Tekstiversio keskustelusta Ilona Puumalaisen kanssa

00:00 [Intromusiikki]

00:18

Johannes: “Mut hei, tsemppiä arkeen” Minä olen Johannes Romppanen ja tämä on podcast joka kertoo erityislapsen arjesta - vanhempien ja sisarusten näkökulmasta. Pohdimme hyvän arjen käsitettä, mitä se oikeastaan on ja mitä se tarkoittaa kun välillä tuntuu että arki täyttyy pelkistä haasteista ja ongelmista. Voiko hyvän arjen ainekset löytyä myös haasteiden keskeltä?

Nämä kolme ensimmäistä jaksoa on toteutettu yhteistyössä Minua kuullaan hankkeen kanssa. Minua kuullaan -hankkeessa vammaiset lapset, nuoret ja heidän vanhempansa kehittävät lapsiperheiden palveluita yhdessä ammattilaisten kanssa. Hankkeeseen voi tutustua osoitteessa minuakuullaan.fi

Keskustelen yhden äidin kanssa, yhden isän kanssa ja yhden aikuisen sisaruksen kanssa, tässä kolmannessa jaksossa tapaan Ilona Puumalaisen joka on nelilapsisen perheen vanhin. Ilonan pikkusiskolla on kehitysvamma ja Ilona on aikuisena toiminut myös siskonsa henkilökohtaisena avustajana. Keskustelemme erityssisaruuden arjesta ja miten erityinen sisaruus on Ilonan elämään vaikuttanut. Tässä tulee meidän keskustelu.

02:24 Johannes: 

Voitsä vaikka vähän lyhyesti kertoa sun taustoistas?

02:20 Ilona: 

Eli tota, mä oon nelilapsisen perheen vanhin, ja mulla on kaks pikkusiskoa, jotka on mua kaks vuotta nuorempia, ja he ovat siis kaksoset. Sitten mulla on pikkuveli, joka on mua yhdeksän vuotta nuorempi. Ja toinen näistä kaksoissisaruksista on kehitysvammainen, ja hänellä on muistaakseni, en muista tarkkaa diagnoosia, hänellä määrittelemätön, muistaakseni keskivaikea, kehitysvamma ja hänellä on myöhemmin sitten diagnosoitu autismin kirjo. Ja tota, mä oon tietenkin hänen kanssaan elänyt, mutta oon myös aikanaan toiminut hänen henkilökohtaisena avustajana jonkun aikaa ja sitten tota vanhempana-- (puhe keskeytyy)

03:21 Johannes: Vailla kontekstia, minkä ikäinen sä olet?

03:26 Ilona: Aivan! Hyvä kysymys. Mä täytän 32.

03:31 Johannes: Joo, anteeks mä keskeytin. Oliks sulla joku ajatus meneillään?

03:37 Ilona: Ei ollut, mä siis yritin miettiä mitä sanoisin, niin ihan hyvä et keskeytit, kun ei ollut mitään fiksua ajatusta siinä.

03:46 Johannes: Mut eli 30 vuotta oot elänyt tällaisen erityissisaruuden elämää.

03:53 Ilona: Kyllä.

03:54 Johannes: Miten tota lapsuudesta, millaset sun varhaiset muistikuvat on siitä? Niinku erityisestä ja miten se on vaikuttanut sun elämään?

04:12

Ilona: Niin, mä oikeestaan mietin tätä pitkään, kun tiesin, että tää on tulossa, ja yritin muistella just sitä miten, missä vaiheessa oon alkanut pienempänä tiedostamaan, et sisko on erilainen. Niin se alko tulla mun mielestä enemmän esille kun alettiin, kasvettiin enemmän ja menemään kouluun ja muuta. Siihen asti kun kaikki oltiin tarhassa tai perhepäivähoidossa tosi pitkään, niin sisko meni siinä aika tavalla samalla tavalla kuin muutkin, että ehkä enemmän oli sellasta, et hän oli sit vähän hitaampi ja oli sillee leikeissä vähän enemmän just ohjattavissa ja enemmän neuvottavissa. Mut se ei sillee pienempänä sillee selvästi näkynyt tai vaikuttanut muistaakseni arkeen. 

Mulla on sellanen muistikuva, että me oltiin pitkään kolmistaan tytöt, niin me vaan leikittiin yhdessä ja oltiin yhdessä ja häärättiin yhdessä. Sitten kun todella alko koulut ja opittiin muut lukemaan ja tekemään asioita, ja hän meni erityisluokalle ja sit siinä alko näkyä se kehitysviive. Niin muistan, et silloin se alko sillee konkretisoitumaan ainakin mulle enemmän, et todella on kyse erityissiskosta. Ja  se oli aikaisemminkin tiedossa, ja muistelen et on meille siitä aikaisemminkin sanottu ja puhuttu, niin se ei näkynyt meidän arjessa samalla tavalla ennen kouluaikaa.

05:46 Johannes: Eli, mut oli se silti syntymästä asti tiedossa se?

05:50 Ilona: Oli joo.

05:51 Johannes: Joo.

05:55 Ilona: Mut et se todella silloin näky enemmän vanhempien arjessa kuin meidän siskojen arjessa, koska meille se oli vaan ihan normaalia sisaruutta ja leikkiä. Ehkä enemmän sitä, et häntä ei sitten kiusata, ja kiusattiin toista siskoa ja toisiamme enemmän. Et hän oli sellanen suojattu tapaus, johon ei sitten koskettu. Toisen siskon kanssa sit juostiin taloa ympäri ja jahdattiin toisiamme takaa ja terrorisoitiin sit toisiamme. Tietenkin tätä toista siskoa ei sitten, häntä ei kiusattu, että ei härnätä ja se oli--

06:31 Johannes: -- Niin sulla oli tällanen, sulla on tällanen muistikuva, et selkeästi kans suojattiin ja oli erilaista se käyttäytyminen.

06:37 Ilona: Siis joo, se oli sen verran, et tavallaan kaikessa muussa suhtaudutaan ihan normaalisti ja pysyy mukana, mut sit kuitenkin sellanen sanomaton sääntö, et häntä ei härnätä, ei saa kiusata. Enkä muista tuliko se vanhemmilta vai oliko meidän yhteinen sopimus, et näin ei tehdä.

07:00 Johannes: Oliks siinä sit nuoruudessa jotain tiettyä vaihetta tai jaksoa, jolloin selkeästi kans otit enemmän etäisyyttä siskoosi?

07:12 Ilona: SItten kun tuli murrosikä. Mutta tuli silleen, et mä otin etäisyyttä sit koko perheeseen.

07:18 Johannes: Niinpä

07:18 Ilona: Murjotin itekseni, mut ei ollut sellasta, et häneen erityisesti ottaisin etäisyyttä. Et enemmänkin sit kun ite kasvoi ja just tuli enemmän ikää just yläasteella murrosiässä, niin mulle annettiin kyllä enemmän vastuuta ja otin kans enemmän vastuuta ja pidin huolta enemmän siskoista ja olin sillee lisäaikuisena välillä siinä. Et enemmänkin sellaista kuin semmonen leikkisisaruussuhde siten, et olin enemmän huolehtiva ja valvova.

07:53 Johannes: Miltä se tuntui se, ikäänkuin vastuun saaminen, tai oliks se enemmän sitä, et sä jouduit ottamaan enemmän vastuuta?

08:03 Ilona: Jälkikäteen ehkä joo, mä jouduin ottaa, mut se tuntu enemmän siltä, et se oli hyvä asia ja että on vaan kiva olla avuksi. Et siitä näki sen, et se on niinku keino auttaa perhettä, ja vanhempia, ja olla tukena kanssa sitten muille sisaruksille. Silloin se tuntu siltä, että näin kuuluu tehdä ja tämä on hyvä asia. 

Mulla synty pikkuveli, kun mä taisin olla 9-vuotias, joo. Et se ei ollut vielä sellaista murrosikää, mut hän oli taapero siinä vaiheessa, kun mä olin murrosiässä, niin hän työllisti ihan omalla tavallaan vanhempia, niin siinä mä olin apuna.


08:48 Johannes: Miten kun puhutaan tässä sun sisaresta, niin saako hänen nimeään mainita?


08:55 Ilona: Mä mietin, et puhutaan tässä mieluummin sisaresta. Mä aattelin, et se on ehkä sillee vähän parempi.

09:00 Johannes: Se on tosi ok. Niin tota, oliko hänellä mitään hoidollisia… Huomaan miettineeni, kun Liljalla on kanssa kaks isoveljeä, kolme ja viisi vuotta vanhempia. Niin tota noin, niin et välillä jotenkin yrittää ite tiedostaa sitä, et juu pojat voi auttaa näin. Mut et jotenki niitä hoidollisia toimenpiteitä niin tai niinku-- (Puhe keskeytyy)

09:33 Ilona: Joo. Ei oo ollut sellasia hänen kohalla, et enemmän ohjattiin ihan perusarkijutuissa ja autettiin tyyliin avaamaan avaimella kodin lukkoja.

09:51 Johannes: Kyllä

09:52 Ilona: Niin ei ollut sellasta, hänellä ei ole sellaisia hoidollisia juttuja tai sitten ei ole meille tullut. Ei niiden olis kuulunutkaan tulla meille, ei myöskään sellasia, et mihin olis pitäny osallistua. Enemmän sitten, jos piti hoitaa,  niin vapautettiin vanhemmat pikkuveljen hoidosta ja hoidettiin sitten häntä.


10:12 Johannes: Miten sit, sä sanoit et toimit myös siskosi henkilökohtaisena avustajana.

10:17 Ilona: Joo!

10:18 Johannes: Mites se, minkälainen jakso elämässä?

10:22 Ilona: Se oli mielenkiintoinen ja tosi opettavainen. Tavallaan siis silloin, kun mä siihen ryhdyin, niin eihän se erityisemmin eronnut siitä arjesta, jota olin aikaisemmin elänyt. Mä en silloin enää asunut kotona. Hän tietenkin asui vielä ja kävi silloin koulua ja muuta. Enemmän se oli  sellasta, et vietetään aikaa siskon kanssa ja ollaan apuna. Et tavallaan tiedostin, et se on työtä tietenkin, et se oli oma juttunsa ja siinä on sopimukset ja kaikki muut. Ei se mun arjessa näkynyt muuna kuin et mä vietän siskon kanssa aikaa niinkuin ennenkin, avustan niinkuin ennenkin ja olen mukana niinkuin ennenkin. Et ei se ihan hirveästi eronnut siitä.

11:11 Johannes: Minkä ikäinen sä silloin olit?

11:14 Ilona: Mä taisin olla silloin, olisinkohan mä ollut 22.

11:19 Johannes: Kauas tää jatku?

11:21 Ilona: Se tais olla vuoden suunnilleen. Suunnilleen vuoden joo.

11:25 Johannes: Tulikse siitä tarpeesta jotenkin, et tarvittiin henkilökohtaista avustajaa mut ei löytynyt henkilökohtasta avustajaa?

11:35 Ilona: Muistelen näin joo.

11:37 Johannes: Jotenkin sellanen klassinen.

11:38 Ilona: Joo, tähän tarvittiin joku, ja kyl muakin kiinnosti,  et se oli ihan kiva homma aloittaa.

11:48 Johannes: Koitko sä, et tää vuosi muutti jotenki teidän suhdetta? Vietitte varmaan enemmän aikaa myös siskon kanssa.

11:55 Ilona: Silleen ehkä joo. Joo ja ei, tietenkin sillee et vietettiin aikaa kahestaan, kun yleensä siinä on aina se perhe mukana. Oli sit sillee, et olin mukana harrastuksissa, missä muu perhe ei ollut mukana ja muuta ohjelmaa siinä.

12:12 Johannes: Mitä hän harrasti?

12:13 Ilona: Kuvataidekoulu oli hänellä. Me ollaan kaikki käyty kuvataidekoulua lähemmäs kymmenen vuotta. Ja hänellä oli siellä tietenkin avustaja mukana, niin mä olin siellä mukana, ja sit tietenkin oli kaikenlaisia tapahtumia ja tällaisia. Ihan leffassa käyntiä tehtiin sit kanssa yhdessä. Mut se kuvataidekoulu oli sit sellanen viikoittainen juttu, ja siellä oltiin mukana.

12:46 Johannes: Mitä tota, mä aloin nyt miettimään nykyhetkeä ja minkälainen se suhde on tällä hetkellä?

13:01 Ilona: Tällä hetkellä meillä kaikilla on vähän erilainen suhde tähän siskoon. Vointi on tavallaan huonontunut siitä, mitä se on aikaisemmin ollut. Hänellä tosiaan diagnosoitu toi autismin kirjo ja hänen kanssaan kommunikoinnista on tullut monella tapaa vähän vaikeempaa. Ja hän eristäytyy todella paljon, ja se et hänen kanssaan pystyy puhumaan, vaatii pitkän ajan et vaan ollaan, et hän tavallaan aukee ja alkaa juttelemaan ja tekemään juttuja. Niin se on silleen tavallaan muuttunut. Aikaisemmin hän itsekin soitteli meille ja oli itse yhteydessä, ja nyt se on loppunut kokonaan, eikä edes välttämättä vastaa puhelimeen.


13:40 Johannes: Kuuluuks se taudinkuvaan et se jotenkin muuttuu vai? 

13:47 Ilona: Näin mä oon ymmärtänyt joo. Et sit hän asuu nykyään itse tällaisessa valvotussa asumisessa, et hänellä on oma asunto, ja hänellä on siellä hoitajat, niin sekin on tietenkin muuttanut sitä tilannetta, ettei hän ole päivittäisessä kontaktissa perheen kanssa, vaikka näkeekin usein ja ollaan puhelimitse yhteyksissä. Niin se on tietenkin siihen vaikuttanut, et ei voi sillee hänelle soittaa tai hän ei vaan soita, et ei ole sellaista puhekontaktia. Varsinkin tän sosiaalisen eristyksen aikana on ollut vaikee, että ei olla sillee nähty.


14:31 Johannes: Miten se on vaikuttanut? Ja mikä on sun kokemus, ja nyt sitten perheen kokemus,  kun sitä on tavallaan eri lailla eristyksissä?

14:44 Ilona: Joo no meillä oli itseasiassa sellanen onnekas tilanne et äiti otti hänet omaan kotiinsa heti kun selvisi, et tulee tää tilanne. Sitten hänen asumisyksikköön ei olis päässyt käymään, kuten kaikissa näissä. Sinne ei pääse vierailulle, niin äiti otti hänet omaan kotiinsa siksi aikaa, ja se toimi tietenkin tosi hyvin, koska oli sit koko ajan siinä se kontakti ja sit jotain yhteistä tekemistä. Ja sit tää toinen kaksonen asuu suhteellisen lähellä äitiä, niin he ovat sitten käyneet yhdessä kävelyillä ja nähnyt siinä aika aktiivisesti. Sit me ollaan tehty silleen, et äiti ja tää sisko, joka hänen luonaan asuu, ovat tulleet tänne meille päin ja ollaan nähty turvallisella etäisyydellä ulkona mun koiran kanssa. Sillee, et ei voida hirveen läheisesti olla, mut ollaan kuitenkin silti silleen turvalliselta etäisyydeltä nähty, niin se on ollut mukavaa. Vaikutti myös selvästi kaikkiin positiivisesti.


15:49 Johannes: On tosi kiva kuulla.

15:51 Ilona: Joo! Siis kauheen tarkkana siin piti olla, et pysyy se tietty väli, ja siinä on tietenkin vaikea jutella, kun siinä tuulee samalla. Hirvee tuulimyllyjä vastaan taistelu se, että pääsee keskustelemaan, mutta se teki silti tosi hyvää selvästi. Oli tosi mukava mennä yhessä ja nähdä.


16:16 Johannes: Toihan kuulostaa hyvältä arjelta.

16:18 Ilona: Se oli kyllä hyvää arkea ja tota tollanen, miten nyt sanoisin, luova ongelmanratkaisu määritteli meidän koko lapsuutta, että asiat selvitetään jotenkin ja se arki saadaan rullaamaan jotenkin. Silleen, että “selvitään kaikesta”-fiilis on jäänyt siitä.

16:40 Johannes: Ootko sä kokenut, et sä olisit jäänyt lapsuudessa asioista paitsi, sit kun erityissiskolla on ollut erityistarpeita?

16:55 Ilona: En. Mä totakin mietin pitkään, koska arvelin et toi tulee esille, niin en, en kyllä. Sitten kun tuli teini-ikä, niin silloin haluskin olla itsekseen. Ja tota, sitä ennen sitten kun nää pikkusiskot oli pienempiä ja mäkin olin ala-asteella, mä pääsin tosi usein viikonlopuiks meidän äidinäidille, et mä sain olla siellä sit itekseni ja sain siellä tavallaan olla se ainoa huomion keskipiste. Jos olis ollut tilanne, jossa vanhempien olisi pitänyt keskittyä vain sisaruksiin, sitten siinä järjestettiin jotain muuta. Oli joku muu mahollisuus olla jonkun toisen aikuisen kanssa, ja se kehitti mun ja mun mummin suhdetta tosi läheiseksi, kun me vietettiin yhdessä niin paljon aikaa. Et oli vähän sellanen olo, et jos mä oon jostain jäänyt paitsi, niin mä oon saanut sit jotain muuta siihen tilalle ihan yhtä arvokasta.


18:01 Johannes: Kuulostaa ihanalta.


18:04 Ilona: Joo, ja mä oon siitä aika kiitollinen ja toivottavasti muistanut sanoa ihan jokaiselle tähän kuuluvalle, koska niistä on jäänyt hirveen hyviä muistoja, et ei ole jäänyt sellaista oloa et olisin jäänyt paitsi

18:20 Johannes: Miten siitä sitten puhuttiin, tai sanotaanko nyt ihan alusta asti kun olit pieni, niin mitä vanhempien kanssa keskusteltiin, et sisko on erilainen ja sillä on erilaisia tarpeita?


18:41 Ilona: Joo

18:42 Johannes: Ja vaatii erilaista lähestymistapaa.


18:36 Ilona: Joo, mulla on mulla on sellainen muistikuva, et näin oli,  ja just kun koulut alko niin silloin se korostu ja muistaakseni silloin viimeistään sekin puhuttiin, mut mun mielestään se sanottiin aikasemminkin, koska mä muistan vahtineeni häntä eri tavalla kuin tätä toista siskoa, jos oltiin jossain. Muistan, et ollaan oltu just jossain etelänmatkalla perheen kanssa yhessä, ja tää kehitysvammainen sisko, tyyliin sillä putos joku kelluke altaassa tai muuta, ja hän sit meinas hukkua siihen ja mä olin vahtimassa siinä. Mä sit pystyin kans estämään tän. Muistan, et oon vahtinut häntä ihan eri tavalla pienestä asti.


19:37 Johannes: Mikä sua, tai jotenki, maistelen tota hyvä arki-teemaa. Mites sä koit, et se lapsuudessa tarkoitti? Tää kuulostaa siltä, et teillä on ollu semmonen, tää ei kuulosta hirveen traumaattiselta, tietäen, mitä sä olet kertonut,  nää tuntuu kaikki olevan tosi tavallisia asioita ja sellasta--


20:03 Ilona: Mä luulen, että se on se muistikuva mikä siitä on jäänyt, ja sitten tavallaan mä luulen, et siinä on sellanen “aika kultaa muistot” -juttua, mut meillä oli kyllä myös mun mielestä siis tosi onnellinen ja turvallinen lapsuus. Et vaik oli tollanen erityistilanne siskon osalta, niin se ei meidän siihen lapsuuteen vaikuttanut silleen niin paljoa, et mä luulen et se on ollut enemmän vanhempien huolta. Et meille se on näkynyt sit sellasena, jos siskolle on tapahtunu jotain, et on ollut joku tapaturma, joita niitä myös on tapahtunutkin. Hän on lyönyt päänsä sängynkulmaan ja siitä on jäänyt arpi, ja hän on todella meinannut hukkua siellä matkalla ja kaatunut mökillä ja lyönyt päänsä ja kaikkee tällasta. Et ne on sellasia shokkimuistoja, mitkä mä muistan ja mitkä mä ymmärsin jo silloin, et näin kävi, koska hänen motoriikkansa on erilainen kuin meillä. Et se on heikompi ja hän on kömpelömpi ja tasapaino on heikompi kuin meillä, et tottakai sit käy näitä. Niin tota, jotenki ymmärs silloinki sillee siltä kannalta, et siinä vaikuttaa moni muu asia kuin vaan se, et hän nyt liukastuu, et asiat on hänelle hankalampia ja sen muistan tiedostaneeni aina. Mut et, jotenki must tuntuu siltä, et noi oli erikoistilanteita, jotka ei sitä arkea itessään muuttanut.

21:40 Johannes: Miten muuten aikuisiällä on tullut keskusteltua vanhempien kanssa jotenkin heidän kokemuksistaan? 

21:51 Ilona: On joo.

21:52 Johannes: Todella lasten ei välttämättä tartte paneutuakaan, mut onks sellanen tullut?

21:57 Ilona: On joo. Äitihän on ollut tosi avoin tosta aina, ja hänen kanssaan ollaan keskusteltu usein millasta on ollut kasvattaa just erityislasta, ja sitten siinä on mukana kolme muuta lasta, siitä on paljon puhuttu ja käyty paljon läpi mitä kaikkee sitä se on vaatinut tälleen jälkikäteen. Et ollaan niistä tosiaan puhuttu, ja se on ollut silmiään avaavaa. Mut jotenkin kans on ollut sellanen, että on nähnyt sen myös silloin pienenä jo, sen erityisen vaivan ja huolen mitä se on vaatinut. Et on ollut hyvä puhua niistä, kun jotenki se tuo lisää tietoa, mut silti oon varmistanut sen mitä oon itse jo aavistanut tai nähnyt aikaisemmin.


22:51 Johannes: No tota, rivien välistä olin kuulevinani, että sun vanhemmat ei ole enää yhdessä.

22:56 Ilona: Ei oo.


22:59 Johannes: Siit nous kans tämmonen. Nämähän parisuhteet on monisyisiä asioita ja on harmillisen yleistä, et just erityislasten  vanhempien parisuhteet eivät välttämättä pysy myöskään kasassa.

23:22 Ilona: Joo

23:25 Johannes: Onks tota noin, saat sanoa just niin kuin haluat. Otan vapauden kysyä kaiken mitä sylki suuhun tuo. Missä vaiheessa vanhemmat eros ja oliks tää kans selkeästi asia joka kiristi asioita?


23:52 Ilona: Mä en ainakaan mun näkökulmasta, tää sisko ei ollut se joka kiristi siinä varsinaisesti, taakka siitä saatto tulla, mut mä en nää, et se olis ollut pelkästään hän,  ja he eros vasta kun oltiin aikuisiällä. Et ehittiin olla siinä se lapsuus.


24:16 Johannes: Eli lapsuudenkokemus on siitä, et oli ikäänkuin yhtenäinen perhe ja olitte yksikkönä.

24:21 Ilona: Kyllä joo, juuri näin.


23:29 Johannes: Yhdessä oltiin.


24:32 Ilona: Joo ja mulla on sellanen muistikuva, et me kans tehtiin tosi paljon, et me oltiin just perheen kesken kesäsin usein mökillä ja sitten, no ei me ihan hirveesti matkusteltu, mutta matkusteltiin kuitenkin perheen kanssa. Et oli sellanen, tehtiin yhdessä senkin jälkeen, kun tää pikkuveli syntyi, et vaikka meitä oli kuusi ja se oli aika lauma, niin mentiin silti yhdessä porukalla.


25:04 Johannes: Pyörikö teidän perheessä avustajaa niiku ennen siskon aikuisikää?

25:11 Ilona: Mä muistan, että hänellä oli avustaja, mut olisko se ollu kouluavustaja, tai sitten just näissä harrastuksissa. Mulla ei ole muistikuvaa, et se olis kotona näkynyt.

25:28 Johannes: Niin, mun piti sanoo tästä avustajan läsnäolosta, et sen huomaa nyt meidän perheessä, et sitä, tai siis miten asia joka tuo lisää resursseja ja on vapauttavaa, niin se on samalla aika myös kuormittava.

25:54 Ilona: Joo

25:55 Johannes: Et kun, ikäänkuin on vaihtunut - ja se avustajan löytäminen. Lilja on vasta 6-vuotias ja me ollaan mietetitty, riippuen vähän laskentatavasta, nyt on viides avustaja, joka meillä pyörii. Ja onneks nyt on henkilö, joka on työskennellyt Liljan kanssa koulussa ja oli tuttu hänelle ja meille. Huomattavasti helpompaa hänelle ja meille, kun se on puolen vuoden prosessi kun pääsee tavoille ja oppii tuntemaan Liljan ja muun perheen. On tää ollut nyt vaan muutamia kertoja vasta ollut, mut voi heti jotenki ottaa kiinni ja luottaa siihen, et hän on kanssa varma siinä omassa työssään. Et sithän on niitä tapauksia, et on ollut nuoria ja tullut tutustumaan ja et onko tää ok ja sit ne on vaa et “Joo joo on tässä haasteita, mut kyl mä haluan”, niin sit ei enää koskaa vastaa puhelimeen ja tän tyyppisiä tarinoita. Ne on sitten, tai ainakin ite huomasin, et kun avustaja sanoo, et hän joutuu lopettamaan ja sit on tilanteessa kun joutuu löytämään uuden, ja se tosiaan on rankkaa ja ahdistavaa.


27:30 Ilona: Joo se on ihan oma prosessinsa.

27:33 Johannes: Niin, mut samalla asia, mihin on jotenkin totuttava.

27:39 Ilona: Niinpä.

27:44 Johannes: No mitä sit sen jälkeen, kun sä lopetit henkilökohtaisena avustajana? Onks sen jälkeen siskollas aina ollut se avustaja?

28:00 Ilona: On joo. Osa on ollut aika pitkäänkin hänen avustajana, niin heistä ainakin yhdestä on tullut ihan perhetuttu. On ollut todella hyviä ja mukavia avustajia onneks hänellä. Itse asiassa meillä alkaa taas tää prosessi, et pitää löytää uusi. Mutta tota, he ovat olleet kaikki tosi ihania ja mukavia, ja on jopa käynyt siskoni kanssa ihan matkalla jossain Tallinnassa tai Tukholmassa tai Turussa. Et tavallaan pääsee tollaselle seikkailulle tai tekemään jotain erityistä.

28:40 Johannes: Joo, avustaja mahdollistaa juuri siihen itsenäiseen elämään.

28:46 Ilona: Ja se on tosi ihanaa, että ne on ollut siskolle tosi tärkeitä. Ihanaa et se on mahollista. Sit toivotaan et löydetään seuraava, joka olis sit yhtä hyvä. Tiedän et nyt tän eristyksen aikana hän on odottanut, että pääsisi avustajan kanssa ulos ja tekemään juttuja.


29:09 Johannes: Tuli tästä mieleen, mun yks tuttu on vaikeasti cp-vammainen, mutta ei ole kehitysvammaa eikä mitään. Käyttää kuitenkin sähköpyörätuolia ja kommunikoi katseohjatun tietokoneen kautta ja on taistellut monta vuotta, et sais tarpeeksi avustajatunteja ja kunta on vaan ollut tosi hankala. Niin hän teki nyt sit sellasen radikaalin päätöksen, et hän muutti Ahvenanmaalle.


29:47 Ilona: Ahah!

 Siellä hän saa sen 24h-avustajapalvelun, joka hänelle lain mukaan kuuluu, mut Helsingissä sitä ei vaan oo myönnetty. Tää on mun mielestä pöyristyttävää. Se on jotenkin sairasta, et ihminen joutuu muuttamaan elinympäristöään siks, että saisi sen palvelun. Hän oli taistellut hallinto-oikeudessa, ja ei hän sitä voittanut, niin sit hän aatteli, et “Haistakaa paska, mä muutan Ahvenanmaalle”. Vähän jännittää, kuitenkin suomenkielinen, et miten siellä ruotsinkielisessä ympäristössä pärjää. Näytti kuitenkin tyytyväiseltä. Tää jotenkin pomppas mieleen kun eilen hän Facebookissa fiilisteli, et nyt hän voi mennä suihkuun tai vessaan ihan milloin hän haluaa. Asia, jonka me kävelevät otamme täysin itsestäänselvyytenä, et ei tarvi miettiä et milloinkohan olis ok, et mulla on paskahätä, et milloin mulla on tässä ihminen, joka voi mua sen kanssa auttaa.

31:14 Ilona: Siis joo jotenkin, sen oon kyllä huomannu et noiden asioiden kanssa saa taistella ja painia aika pitkään, et menee läpi, jos menee läpi. Siis ihan järjetöntä toi, kuulla et joutuu muuttamaan. Jotenkin ihan absurdi ajatus siitä, et ei järjesty asiat niin kuin pitäisi. Ihan kauheeta.


31:47 Johannes: Joo siis se on jännä, miten se järjestelmä on rakennettu ja miten se on kunnalla harkinnanvaraista, tietyt asiat. Sit on vaan tosi räikeetä eriarvoisuutta, miten jossain hoituu asiat tietyllä lailla, kun taas tuntuu välillä, et Espoossa esimerkiks et sielt järjestetään, no on siellä jotkut asiat toiminutkin, mut välillä tulee sellanen fiilis et lähtökohta on se, et kielletään kaikki. Sit ne, jotka jaksaa taistella, ne sit saa jotain.


32:30 Ilona: Joo tää on myös mun muistikuva, että niiku ne, jotka jaksaa pitää ääntä.

32:34 Johannes: Budjetinhallintaa, strateginen lähestymistapa.

32:42 Ilona: Joo, et tehään mahdollisimman vaikeeks, et kukaan ei pyydä, ja ne jotka pyytää ja jaksaa tapella siitä, saa sit jotain. Se on kyllä, se on huomattu.

32:58 Johannes: Et he on niinkun, niin tuntuu siltä et osa ihmisistä jää paitsi. Ne, jotka ei pysty, joilla ei oo edes kapasiteettia hakea itselleen kuuluvia asioita.

33:12 Ilona: Joo, sitä mä oon miettiny itse asiassa tosi paljon tällee aikuisiällä, kun tiedän et vanhemmat ja äiti erityisesti ovat taistelleet näistä tosi paljon sen eteen, et sisko saa sen mikä hänelle kuuluu ja asiat menee niin kuin niiden pitää. Kyl mä oon monta kertaa miettinyt sitä, et jos vanhemmat ei olis pitänyt puoliaan ja olleet tosi aktiivisia ja sinnikkäitä ja periksiantamattomia, niin kyl mä oon miettiny et mitä olis käyny, ja millasta tää elämä olis nyt sisarella, jos ei olis perhettä, joka taistelis sen puolesta. Ja oon kans miettinyt heitä, joilla ei ole perhettä tai perhe ei jostain syystä pysty tekemään näin. Mitä heille käy? Mitä siinä käy? Tai et siinä tajuaa, kun erityistilanne siskolla, hänen puoliaan on pidetty aina. Kyllä se mietityttää ja pistää miettimään ihan yleisesti miten asiat menee ja toimii yhteiskunnassa, miten niitä voi muuttaa. Se olis oikeasti oikeudenmukaista.


34:32 Johannes: Sanos muuta. Miten ootsä miettiny sitä, et jotenki nää kokemukset siitä, et on autistinen sisar ja on saanut kokea hänen kanssaan erilaisia asioita, niin millä lailla sä oot rikastuttanut sun elämää? Ja tää on tietysti kuormittanut, mut onks nää asioita, mitä sä oot miettinyt?


35:10 Ilona: On, ja mä itse asiassa kerroin tälle terveelle siskolle ja veljelle kans, et mä oon tätä podcastia tekemässä ja mä kysyin heiltä kanssa ja mietittiin yhdessä sitä. Siis tottakai se on kuormittanut, kun on aina läsnä huoli. Siitä ei pääse eroon. Aina on huolissaan, et mitä käy ja miten sisko pärjää, miten hän voi? Sit tietenkin tiedettiin, et hänellä on tää kehitysvamma ja sit nyt tuli tää autismi ilmi, niin kai sitä aina miettii, et mitä jos siellä on vielä jotain muuta. Onko kaikki nyt tiedossa? Miten tää etenee tästä? Onko hän sillee nyt kunnossa, et hän pärjää nykyiseltään? Muistan, et se oli läsnä kans pienenä, kai siinä oli sellanen, ei vartija-fiilis vaan enemmän sellainen huolehtija-fiilis, ja me ollaan kaikki hänen perään katsottu ja huolehdittu. Myös sit tää veli, joka on nuorempi, niin kun hänkin oli isompi, niin ihan yhtä lailla hänkin oli auttamassa. Mut sit kans vaikka siinä on ollut tuo oma kuormansa, joka vaan tulee olemaan aina läsnä, on se myös antanut ihan hirveästi. Minä ja me kaikki suhtaudutaan häneen ja keneen tahansa erilaiseen ihan eri tavalla kuin joku muu, joka ei ole ikinä ollut millään tavalla tekemisissäkään kehitysvammaisen tai erityislapsen kanssa. Et jotenkin asiat, ongelmat ja ihmiset on ihan eri suhteessa meidän silmissä kuin muilla. Jotenkin ongelmat, jotka meistä tuntuu tosi isoilta, on meille pieniä perusjuttuja, et se jotain ei saa tai joku ei onnistu, niin se tuntuu paljon pienemmältä asialta kun kaikki on kunnossa ja terveitä. Jotenkin ehkä huomaa, veli sanoi jotenkin tosi nätisti sen, pystyy ehkä enemmän antamaan itsestään toisille, eikä ole niin pettynyt, jos joku asia on itseltään pois. Niin, mä nään et se on antanut enemmän.

37:55 Johannes: Joo, joo. Toi on jännä asia toi, tai kun sen huomaa, tai toi huoli on asia, mitä itekin on pohtinut paljon tai on itellekin ollut jotenkin rankkaa. Tai kun haluais antaa lapsillensa huoletonta elämää ja musta on, on semmosia vanhemmuuden tavoitteita, jotka mä nyt ymmärrän on täysin kohtuuttomia. Itsellä oli lapsuudessa tosi paljon huolta, ja sain kokea sellaista, mitä toivoisin muitten ei tarvitsisi kokea ja sit omien lasten kohalla sitä miettii jotenki et haluisin luoda turvallista ilmapiiriä. Sit teki kaikkensa, mut sit kun Lilja syntyi, niin se oli ehkä se kovin pala, kun huomasin et en voi kontrolloida ja olin siinä epäonnistunut tavoitteessaan. Ehkä tässä keskustelussa huomaa, et mulla nousee kans tunteet pintaan, koska se on sellainen asia, mikä tavallaan harmittaa. Se, että asia, jonka soisi olevan vain meidän vanhempien huoli, mä en voi tavallaan ottaa sitä huolta pois sisaruksilta, eikä se olekaan mun tehtävä, vaikka välillä sitä tuntuis, että haluis.

39:53 Ilona: Joo, sitä ei saa kyllä pois. Ihan vaikka sitä kuinka yrittäis, niin kyllä se siellä vaan on. Se on kuitenkin osa sitä sisaruutta, yhtä lailla mä huomaan huolehtivani myös näistä terveistäkin sisaruksista. Et tietenkin sit tän-- (Puhe keskeytyy)

40:12 Johannes: Mut se on läsnä vähän eri lailla. Vähän jos miettii ite, vanhempana kanssa huoli lapsistaan, niin sit on se lapsi, jolla on vielä erityiset haasteet, niin se luo siinä vielä vähän lisämaustetta.


40:32 Ilona: Joo, ja jotenkin--

40:34 Johannes: --Se on jotenkin läsnä eri lailla niin kuin sellainen, tai ehkä se, et asiat voi mennä huonosti. Se on jotenkin todennäköisempää.

40:45 Ilona: Joo ja mä luulen, et se tietoisuus siitä, miten asiat voi käydä, se tietoisuus on ollut läsnä tosi nuoresta asti. Et on tavallaan niinku ymmärtänyt asioita, ehkä syvällisemmin, kuin mitä olisi sen ikäisen kuulunut ymmärtää. Se on tietenkin hyvä ja huono asia, et ehkä siinä häviää sellanen lapsen sinisilmäisyys aikaisemmin kuin pitää, mut samalla se tuo hirveästi, ja mä tiedostan, et me ollaan kaikki kolme tervettä sisarusta ymmärretty ja pystytty näkemään asioita ihan eri tavalla kuin muut meidän ikäiset, koska meidän tietämys maailmasta ja ihmisten erilaisuudesta on ollut ihan eri. Niin siinä on pystynyt suhteuttamaan asioita ihan eri tavalla. Et se, et on pystynyt ymmärtämään erilaisten ihmisten tarpeita ja kunnioittamaan niitä, niin se ymmärrys on ollut tosi läsnä pienestä asti.

42:04 Johannes: Tuli mieleen, anteeks mä keskeytin.

42:08 Ilona: Ei mitään!

42:11 Johannes: Mut joo et se on läsnä ja se on väistämätön osa sitä.

42:17 Ilona: Niin on. Ja se on mun mielestä kans, siis se on voimavara itessään. Kyl se on kantanut myös pitkälle sen jälkeen.

42:33 Johannes: Tuli mieleen siis tää, siitä on vuosia. Liljalla oli aamuyöstä vaikea epilepsiakohtaus, joka ei mennyt ohi ja sit soitettiin ambulanssi. Muistan vaan sen ambulanssikuskien ja ensihoitajien ylllättyneen ilmeen sit kun ne tulee sinne olohuoneeseen ja pikkusisko kouristelee vaimon sylissä ja pojat sit istuu sohvalla ja pelaa tv-peliä. Et tää on koettu aikasemminkin, et ikään kuin jokin sellanenkin asia voi olla niin arkinen. Jotenkin kaikessa karuudessaan se oli jotenkin niin huvittavaa. Sekin on kuitenkin tärkeätä, et elämä jatkuu ja ei ne voi tehä sille mitään, joskus tekee mieli pelata pleikkaa ja se on tosi ok.


43:43 Ilona: On ja toi on mun mielestä tosi ihanaa sinänsä, ei ihanaa et on kohtaus, mut ihanaa se, ettei heitä päästetä mukaan siihen pelkoon ja huoleen siinä tilanteessa. Tai et se he varmaankin ymmärtävät sen tilanteen vakavuuden ja muuta, mut se ei ole heidän huoli. He eivät pysty siinä huolehtimaan ja eivät pysty siitä vastaamaan. Mun mielestä se on soveliasta, et he pelaavat sit siinä pleikkaa.


44:13 Johannes: Ja ehkä siinä on vanhempana, sillee, et on pystynyt luomaan sen turvallisen viitekehyksen. Et vaikka ite on huolissaan, niin pystyy sen paketin jotenkin käsittelemään. Mut se on jännä jotenkin, kun ne ambulanssin soittaminen, siitäkin tuli jossain vaiheessa sellaista rutiinia. Mut hirveintä on se, kun joutuu siis 112 jonottamaan. Se on jotain aivan kauheeta.


44:52 Ilona: Joutuuko sinne odottamaan?


44:54 Johannes: Joo. “Palvelussamme on tällä hetkellä ruuhkaa, ole hyvä ja odota. Puheluusi vastataan mahdollisimman pian”.

45:02 Ilona: Kauheeta!


45:05 Johannes: Mä jotenkin ajattelen et miten tää on mahollista, mut et suhteellisen nopeesti ne sieltä vastas, mut se oli hirvee kokemus.

45:15 Ilona: Siis ihan varmasti, kun luulis sillee, jos noissa asioissa tai tilanteissa joutuu soittaa niin siinä voi olla kiinni, et jos sä odotat sinne 30 sekkaa niin se voi vaikuttaa moneen asiaan.

45:28 Johannes: Kyllä, kyllä.

45:29 Ilona: Ihan kauheeta.

45:32 Johannes: Et siinä sai vähän tehdä hengitysharjoituksia.

45:34 Ilona: Joo ihan varmana. Joo siis mä muistan, et me ollaan siskon takia, mä muistan et me ollaan soitettu ambulanssi sen kerran kun hän todella kaatu siellä mökillä. Muistan, et sitä kyllä jännitti itenkki? kun todella oltiin mökillä, et miten se ambulanssi löytää sinne ja kauan sillä kestää tulla ja mistä se tulee? Kyllä se onneks tuli.

45:57 Johannes: Miten sen kanssa meni?

46:00 Ilona: Siis, muistan et hänet kyllä vietiin silloin sairaalaan, koska hän oli todella lyönyt päänsä aika pahasti, kun hän liukastui kalliolla ja löi päänsä siihen kallioon. Niin muistan, et olin ite silloin vielä ala-asteella, et oltiin vielä silloin pieniä. Muistan vaan, et se oli kauheeta ja muistan, et sitä verta tuli ihan hirveesti, sen mä muistan tosi hyvin. Muistan, et ambulanssi tuli, ja seuraava muistikuva on se, et siskolla oli sit sellanen ihan kunnon side päässä ja sit vielä verkkomyssy sen päällä, et pitää sen paikallaan siinä. Mut se meni hyvin, eikä tullut mitään vakavaa. Mut mä muistan, et kaikki pelästy silloin ihan hirveästi.

46:48 Johannes: Ihan syystä.

46:51 Ilona: Veri on yleensä ihan hyvä syy pelästyä. Silloin kyllä kaikki pelästy. Ja sen jälkeen kaikki oli ihan hirveen tarkkoja, et kukaan ei juokse siinä kalliolla, et kukaan ei enää saanu juosta siinä.

47:09 Johannes: Tollasista yleensä oppii kans sitten.

47:12 Ilona: Joo, siitä kyllä todella oppii. Ihan kaikki, onneksi. Kyl kans mietin tilanteita, mis on joutunut pelästymään lapsuudessa, ne on aika vähäisiä. Et sit jos on huolia ollut vanhemmilla tai ollut sisaren tilasta huolta tai jotain muuta, niin ei se ainakaan näkynyt meille. Siis kun miettiin, niin on meillä tottakai ollut se oma huoli sisaresta ja kaikesta siitä mitä siinä tapahtuu, niin kyl mä nään et se lapsuus on ollut tosi turvattu, ja lapsuus. Jotenkin mietin sitä, et vanhemmat on huolehtinut siitä, onko meillä ollut liikaa kuormaa tai huolta siinä. Et kun kuuntelen et säkin oot siitä huolissas et onko lapsella siinä kuormaa, niin mä luulen, että vaikka lapset saattais tiedostaa et siitä saattaa tulla huolta, sitä huolta on siinä, niin mä ite nään sen niin, että vanhemmat teki kaikkensa, ettei sitä olisi. Se myös varmasti näkyy myös -- (puhe keskeytyy)


48:28 Johannes: Mut sekin kuuluu siis elämään ja ihmissuhteisiin. Sellaista se vaan nyt on.

48:31 Ilona: Niin kuuluu, todella kuuluu.

48:38 Johannes: Sellaista se vaan nyt on.

48:40 Ilona: Jotenki niin, mun mielestä se, et kun moni jää voivottelemaan ja huolehtimaan, et jos kertoo tästä erityistilanteesta, mikä perheessä on ollut. Moni jää voivottelemaan sitä, eikä se voivottelu muuta sitä mihinkään. Se on ollut meidän elämää ja se on meidän elämää edelleen. Mun mielestä meidän elämä on ollut hyvää, ja se on hyvää edelleen. Siskon elämä on ollut hyvää ja se on hyvää edelleen.

49:10 Johannes: Toi on tossa kiinnostavaa, miten muut ihmiset jotenkin arvottaa. Tai sit ite kans miettinyt surua, ja omaa surua, vaikka esimerkiksi se et Liljalla oli määrittelemätön hapenpuute ollut siinä ehkä reilu vuorokauden ennen syntymää. Jos ois syntynyt, otettu pois kaks päivää aiemmin, niin kaikki olis ollut ok. Et minkäköhänlaista olis se terveen lapsen elämä. Tällasia sit vanhempana suree, mut se ei välttämättä ole sen lapsen suru. Ei lapsella ole mitään muuta kokemusta, ei hän välttämättä, tai et tässä se kehitysvamma voi olla jollakin tapaa siunaus, ei hän pohdi sitä asiaa.

50:08 Ilona: Niinpä

50:09 Johannes: Ja se ei välttämättä ole lapselle itselleen mikään ongelma. Se on jotenkin tosi tärkeetä kans muistaa. Mun mielestä myös tärkeetä huomioida ja pitää mielessä. Ja sit tollaset kans kun ihmiset säälii, tai jotenkin ne on ihmisten omia tunteita. Mut ehkä kans kuulijoille, joilla ei ole omakohtaista kokemusta, niin sellanen vinkki vaan, säälistä ei ole kenellekään hyötyä.


50:57 Ilona: Joo ei

50:59 Johannes: Päin vastoin.

51:00 Ilona: Et ehkä enemmän se ymmärrys ja vaan se, et ees yrittää ymmärtää. Jos ei pysty ymmärtämään niin se, et hakee tietoo tai kysyy, jos toinen haluaa kertoa. Monesti haluaa kertoa. Kyllä oon ite kokenut, et nää on asioita, joista on hyvä puhua ja joista on hyvä tietää. Ja kun nää voi sattua kenen tahansa kohdalle milloin tahansa, se on parempi vaan, että tietää.

51:37 Johannes: Minkälaisessa tilanteessa arjessa se vaikkapa tulee puheeks tuntemattomien kanssa tai onko sellasia tilanteita ollu? Jolloin lähetään puimaan perhesuhteita, tai tällasta. Tai herääkö kysymyksiä ja minkälaisissa tilanteissa?


52:00 Ilona: Yleensä mä ite puhun tosi avoimesti. Jos esimerkiks tapaa uusia ihmisiä ja lähtee syventymään tai juttelemaan uusien kavereiden kanssa ja puhutaan just perheestä, niin kyl mä sen aina kerron aika suoraan, et tällanen tilanne. Ja monesti sitten pääsen kertomaan lisää. Yleensä sit haluaa tietää enemmän. Ja sit läheisten kavereiden kanssa puhun sit niistä oikeista huolista, ja jos jotain on käynyt niin heidän kanssa pystyn juttelemaan muustakin kuin et “siskolla on tällainen juttu”. Et sit uusien tuttujen kanssa juttelee, et tällanen on, tällaisen kanssa eletään, ja se on arki.


52:56 Johannes: Mä katon tässä kelloo ja alkaa olla aika lopettaa. Mun mielestä ollaan aika kivasti, tai siis todella jännä, kun näissä keskusteluissa mä oon tosi huono käsikirjoittamaan mitään, eikä pohtimaan edes mitään valmiita kysymyksiä, mut jotenkin näistä aina muodostuu jonkinlainen kaari kuin itsestään. Miten, onks sulla vielä mitää itellä, mikä jäis sanomatta tai mikä jäi hampaankoloon? Sä saat sen sanoa, kommentoida, mainita tai kysyä.

53:33 Ilona: Ehkä mä haluisin vielä sanoa sen, että vaikka se onkin nyt tossa esille, että vaikka tällainen sisaruus sisältää omat huolensa ja murheensa, vastuunsa, niin mä koen, et se on silti ollut ihan suunnaton omalla tavallaan lahja, siinä miten pystyy ymmärtämään toisia ihan eri tavalla, näkee maailman ehkä eri silmin. Ja ehkä haluaisin lopuksi vielä sanoa sen, että miten paljon vanhemmat on siinä vaikuttanut, että se erityissisaruus on ollut silti lahja ja hyvä asia. Ehkä se heidän huoli, mikä heillä itellään on ollut, niin vaikka se välittyy meille, se on silti enemmän ollut sellainen, että me nähdään, et ne on tehnyt parhaansa ja kaikkensa sen eteen, että meillä on kaikilla ollut hyvä olla. Ja että pystytään olla siskon tukena silloin ja nyt parhaamme mukaan.

55:03 Johannes: Tää kuulostaa hyvältä. Ehkä tää on hyvä.

55:07 Ilona: Joo sitä on tosi vaikee sanoittaa. Vaikka he kantaisivat siitä huolta, et heillä olisi ollut liian raskasta, niin en mä nää sitä niin, että heillä olis ollut liian raskasta. Mä nään sen niin, että meillä on hyvä lapsuus, tavallinen lapsuus ja meillä on ollut hyvät sisaruksen siinä, josta yks on vaan vähän erilainen kuin muut.

55:05 Johannes: Kyllä. Oli ihan super hienoa keskustella sun kanssa, ja jotenkin aina parhaat dialogit on aina sellasia, missä itekki ain oppii uutta ja tää oli sellanen avartava keskustelu. Kiitos sulle.

55:55 Ilona: Kiitos paljon

56:00 [Musiikkia taustalla]

Johannes: Kiitos että olette olleet kuuntelemassa. Otan ilomielin vastaan palautetta, sitä voi laittaa joko suoraan minulle sähköpostiin johannnes.romppanen@gmail.com tai Minua kuullaan hankkeen kautta, netissä minuakuullaan.fi. Podcast on tuotettu Veikkauksen tuotoilla. Podcastit ovat kuunneltavissa soundcloudin kautta ja löytyvät myös apple musicista, spotifysta ja googlen podcast palvelusta sekä Minua kuullaan hankkeen verkkovsivuilta, minuakuullaan.fi. Kiitos vielä. Kaikkea hyvää, kuullaan taas!