Keskustelu Emil Heikinheimon kanssa

Johannes: 

0:18 Mut hei, tsemppiä arkeen.

0:23 Mitt namn är Johannes Romppanen och det här är en podcast, där vi behandlar vardagen i specialbarns familjer, med perspektiv från två föräldrar och ett syskon. Vi diskuterar temat “En bra vardag”.

0:45 Vad betyder det egentligen? Hur ser vardagen ut då det känns att allting är en enda utmaning. Kan man hitta ingredienserna av en bra vardag mitt bland allt det jobbiga? Dessa tre första avsnitt är gjorda i samband med “Minua kuullaan” projektet.

1:13 Minua kuullaan är ett projekt där man utvecklar utvecklar tjänster för barnfamiljer tillsammans med barn och unga med funktionsvariation och deras föräldrar. Mer info om projektet kan man läsa på webben Minua kuullaan.fi. I poddarna diskuterar jag med en mamma, en pappa och ett vuxet syskon. Två av poddarna är på finska och detta avsnitt är på svenska. Här i seriens andra avsnitt träffar jag Emil Heikinheimo vars dotter har en eskalerande nerv baserad muskelsjukdom

2:03 Emil: Hon var tre år gammal då hon fick diagnosen, och är nu sex år. Vi pratar om vardagen. Hur det kändes då de fick veta om sjukdomen och hur det har påverkat familjens liv efter det. Här kommer vårt prat:

2:25 Johannes: 

Om jag fast börjar med bakgrunden, min dotter Lilja som föddes nu hä för sex år sedan, sex och ett halvt år sedan, i december och hade då en svår hjärnskada på grund av syrebrist och jag är nu här enda årets lopp delat ganska mycket med tankar kring vardagen speciellt när de dom där första åren vi spenderade mycket tid i sjukhuset. Och varit nog ganska aktiv också med sen att samla ihop människor och ordna träffar inom CP förbundet.

3:12 Och det var säkert dom vägarna som dom från Kehitysvammaliitto, det har säkert något svenskt namn också, tog kontakt och frågade om jag skulle vilja göra en podserie och tala med människor om en god vardag, så det är kanske nu ändå ramen för den här diskussionen. Och kommer jag också själv fundera att det är så mycket som skulle kunna vara bättre, men har jag kommit fram att det är kanske en del av den goda vardagen att en förstår väl det också att till den goda vardagen hör också de dåliga saker.

3.59 Emil: Ja Precis.

4:01 Johannes: Men vill du berätta kort om det där bara er familjesituation?

4:07 Emil: Nå vi har då Saga som fyller sex år om ett par veckor. Hennes situation börjades så att, eller den här sjukdomen som fick reda på, att hon hade börjat på dagis på bara kanske ett år och några månader. I den åldern börjar ju barnen att ta sina första steg ungefär, och sedan märkte dom på dagis - och Saga är ju då vårt första och hittills enda barn, då vi hade ingenting att jämföra med - men pedagogerna på hennes dagis tyckte då att hon går lite konstigt. Det var något speciellt med hennes sätt att gå, ta steg och stiga upp och sådant här - med hennes ben liksom - och vi hade inte själva märkt det. Sedan gick vi då förstås till läkaren för dom tyckte att det är bra för oss att gå till en läkare och kolla vad det kan vara att om det är någonting som man behöver göra någonting åt. Vi hade då sådan här sjukförsäkring eller barnförsäkring - eller vad den nu heter - som man tar innan barnen föds. Så vi tog för säkerhets skull för man vet ju aldrig om det är någonting, så kan det ju vara skönt att ha en försäkring, så det är lättare att gå till läkaren och så vidare.

5:27 Emil: Så gick vi sedan till någon, vad det nu Aava eller någon, till sådan här privat läkare och han tog röntgenbild på hennes höft. Jag tror att inte vi då kom fram till någonting. Han sa då att: “Vi går nu vidare och kollar om det finns något. Det ser helt normalt ut att inga sådana här strukturella fel att det kan hända att det är bara att hon är långsamt med att lära sig att gå. Det kan bli bättre.” Men sedan blev det väl inte bättre. Jag minns inte nu exakt riktigt alla detaljer men sedan gick vi ju tillbaka till någon annan läkare, kanske till kommunala sidan. Sedan började dom att göra olika tester då och dom tyckte inte att det var brådskande. Så då tog det jättelång tid att första gången, just när vi gick till läkaren, så var hon just ett år och några månader, och sedan på kommunala sidan tog det alltid några månader när vi gjorde någon test och sedan fick vi vänta. Sedan gjorde vi ett nytt test och alltså prov hit och dit. Jag minns inte vad allt.

6:30 Johannes: Hur kändes det under den här tiden? Var det liksom den här ovissheten, eller var det mycket oro? Tänkte ni att “nå det är säkert ingenting” eller att “det går om” någonting som ni funderade på?

6:43 Emil: Man var ju lite orolig för man visste inte. Förstås vill man ju som människa ha svar och veta vad det handlar om, men samtidigt kändes det nu inte som att det är någonting jättefarligt för hon var ändå relativt frisk eller mådde bra och allt annat gick annars bra men just att hennes ben var svaga. Till sist tog dom då en provbit. Det var sådan här päivän kirurginen operaatio. Vi gick till barnsjukhuset eller barnkliniken eller vad den nu hette och då tog dom en bit ur hennes lårmuskel och undersökte den på något vis. Då fick vi veta att det var då en muskelsjukdom. En sådan här nervbaserad muskelsjukdom som heter SMA och det står för Spinal Muscular Atrophy och hon har då typ tre. 

Det finns typ ett, två, tre och fyra och vi fick då diagnosen typ tre. Nu blir det tre år ganska exakt att hon hade eller precis blir det tre år då vi fick diagnosen och det som de nu egentligen sade när vi fick diagnosen var att: “Den är en sjukdom som man måste leva med och man kan inte riktigt göra någonting åt saken. Gå inte googla för att ni kommer att se hemska bilder och hemska texter.”

8:14 Johannes: Det är väl bra säkert att säga att “Gå inte googla.”

8:14 Emil: Ja precis, förstås går man ju sedan att göra det men grejen är just den att det finns olika typer av den här sjukdomen. Typ ett och två är svårare.

8:28 Johannes: Okej, jag skulle just ha frågat att vilken håll går det där. På CP skalan så är det så att ettan är den minsta och femman är den svåraste.

8:41 Emil: Men joo, då fick vi veta det och förstås var den en stor chock och sedan har vi nu gått vidare efter det, men att…

8:51 Joahnnes: Vad betyder det i praktiken att dom har olika typer. Hur är det sedan om man har en svår SMA?

8:58 Emil: Nu är det lite bättre i dagsläge för det finns medicin för den här sjukdomen för då när vi fick diagnosen hade medicinen inte ännu kommit ut på marknaden. Den är helt nu och då betydde det att om man hade typ ett så dog man typ inom ett eller två år – för att då var det just så att den påverkar hjärta och lungor och allt möjligt. Den var också en relativt vanligt förekommande sjukdom bland barn alltså den är en genetisk sjukdom - att jag och min fru bär på den - det här genfelet, omedvetet och då är det väldigt sällsynt genfel men då råkar bara båda ha det och då hade vi ännu otur att Saga fick det. Det fick 25% sannolikhet att barnet får det och hon fick det.

9:53 Johannes: Så ni testades sedan när ni fick veta att det fanns?

9:55 Emil: Joo så testades vi just för att på försäkring på att vi båda har det att det nu inte är någon genmutation som hon har fått. Den här sjukdomen betyder alltså att hennes muskler är i princip friska men nerverna som då ska aktivera musklerna att växa och fungera normalt - så den där nervbanan, eller vad den nu heter - så det är något protein som saknas där som gör att den där signalen inte går fram då från ryggmärgen till muskeln. Främst är det i hennes fall, då hon har typ tre, så är det ben, lår och höften de som är de svaga punkterna.

10:41 Johannes: Den påverkar inte överkroppen egentligen alls?

10:43 Emil: Inte i vårt fall. Sedan finns det ännu förstås skillnader också bland dom som har typ trea. Det finns då svag typ trea och stark typ trea att hon då kanske hör till den här starkare typ trean. Det är svårt att säga för att jag har ingenting att jämföra med för att hon är mitt enda barn men jag tycker att hennes överkropp funkar helt bra och hennes armar darrar inte som vissa typ treor väl också har. Jag tycker också att hon är helt tillräcklig stark i överkroppen men sedan vet jag inte. Den påverkar väl till en viss del men sedan just prognosen är att det med tiden blir sämre och sämre och dom här typ tvåorna är sådana som då aldrig lär sig att gå och deras livslängds förväntan - jag vet inte om det heter så men…

11:36 Johannes: Vi kör med det!

11:37 Emil: Eliniänodote är då också lägre, att det är väl, åtminstone då var det kring trettiofem till fyrtio, fyrtiofem någonting sådant. I vårt fall för typ tre är det då helt normal livslängds förväntan att den påverkar inte på hennes organ: hjärta, lungor och hjärna. Sedan finns det ännu typ fyra som kommer fram först vid vuxen åldern. Den är inte så dramatisk så att säga. Om jag ännu går in på den här medicingrejen snabbt så alltså det hade kommit en medicin ut på marknaden för - var det nu ett eller två år sedan - men grejen är det att den är svindyr och då PALKO, palveluvalikoimaneuvosto i Finland som bestämmer då vem som får medicinen, var tvungen att då bestämma den som får den eftersom den är svindyr tycker dom att alla inte får den och så blev vi precis utanför den där gränsen för dom som får den. Så vi har inte fått den men sedan förstås barnen med SMA ett kan överleva med hjälp av den här medicinen. 

Dom som föds med SMA två kan - jag är inte helt säkert för den har nu inte varit ute på marknaden så länge - men dom kan väl lära sig att gå. Åtminstone får dom mycket mera krafter i sina ben och dom SMA två barn och vuxna har också då jättesvaga överkroppmuskler att dom kan ha svårt att skriva, dricka eller äta själv. Förstås är den stor hjälp till dom.

13:16 Johannes: Hur är det här med, jag känner inte igen PALKO, men att får ni inte tillgång till medicinen fast ni skulle betala det själv?

13:28 Emil: Nå joo, vi skulle ju kunna betala för den själv men den kostar i nu första året en halv miljon och tvåhundra femtiotusen året efter.

13:34 Johannes: Aj det är så dyrt!

13:36 Emil: Jo det är helt absurd.

13:39 Johannes: En halv miljon, just de, den är en riktig stor summa. Jag tänkte just försäkringen att där går försäkringen ganska snabbt.

13:45 Emil: Nej, och sedan var det så löjligt tycker jag att vi hade tagit nya försäkringen då före Saga föddes och sedan när jag då någon gång talade med någon sådan här försäkringsbolags människa om det här att kan vi få någon hjälp av dom, så sade hon att “joo, men ni har inte kryssat för den här tuki- ja liikuntaelinsairaudet då när ni har ansökt om försäkringen.”  Dom har då en basförsäkring och sedan har dom en massa sådan här tilläggspaket eller tjänster, alla möjliga vet du tänder och sådana, som vi inte hade kryssat för. Men fast vi skulle haft kryssat för det, så har dom någon maximal utbetalningsgräns på hundra ”någonting” tusen så det skulle ändå inte ha hjälpt. Så jag är inte på det sättet bitter eller ångrar för att vi inte har valt alla tilläggstjänster.

14:33 Johannes: Vad betyder det där? Betyder det att ni inte får även om det är läkarbesök eller sådant? 

14:39 Emil: Joo för poliklinikavgifter får vi då oavsett några tior.

14:45 Johannes: Vi har också den här sairaskuluvakuutus från LähiTapiola och vi har tagit den för alla barnen men sedan med tredje barn har vi tänkt att “Nå, inte har vi behövt, ska vi nu ta den?” Men sedan var jag så där “Han ska nog ta den”. Det är ju en sak som i vårt fall har gjort det också att den ger en ekonomisk trygghet för speciellt sedan, det går jättemycket pengar till mediciner och till sådant som inte heller KELA har understött. Till exempel nu hon ville börja, det är nu en tid sedan, hon har tagit cannabidiol för epilepsin, och den kostar liksom tusen euro för tre veckor. Utan försäkringen så skulle vi inte, men där också, jag kollade den där men det är typ femtio tusen euro eller någonting den där totala, vad försäkringen täcker. Förstås ganska snabbt äter man ju upp en sina försäkringar. 

Men nu verkar det som att det där HUS, eller att det kommer nu ett preparat, som skulle vara billigare men att det verkar som att det skulle vara ungefär ännu i samma pris. Men att HUS sade nog att dom skulle kunna stå för kostnaderna. Att dom håller ännu på att förhandla om det, men att dom har tagit det under sin vinge liksom, att dom har sett att dom barnen skulle dra nytta av det och dom sade att Lilja skulle höra till den gruppen så HUS skulle kunna stöda det vilket skulle vara jätteskönt. Det blir klarhet till det nu kanske på hösten.

16:44 Emil: Nå det där är ju lite förvånande och fint att försäkringsbolaget betalar då för sådant här CBD men det är ju jättefint, för man skulle ju tro att dom genast säger att det där är ju inte något, vad heter det nu, scientifically proven är det då? Eller hur går dom med på sådant där om det är så dyrt också?

17:07 Johannes: Det är, för Yliopiston Apteekki har ett preparat som dom gör själva och det är liksom en medicin som en läkare har ordinerat att den uppfyller vissa kraven. Det är ännu lite vad vi också var oroliga för att när det var ett nytt preparat dom inte ännu hade. Jag kommer inte ihåg de här instanserna som då ger de här godkännandena för vad som är medicin och vad som är inte. Vi satt ju en hög med papper till försäkringsbolaget och så fick vi vänta och de var alltid i mellan: “Kan ni skicka det här, kan ni skicka det här?” och sedan “Joo, joo...”

17:53 Emil: Det är det där pappersarbetet.

17:55 Johannes: Annars sades sedan funka smidigt att man sätter dit en kopia på kvitto och sedan kommer det ganska snabbt ännu tillbaka. Tur att man nu hade då i början lite besparingar som man kunde, man måste lägga ut själv för dom där medicinen och allting.

18:13 Emil: Har det funkat, har det hjälpt?

18:16 Johannes: Nu har det alltså ingen den där undermedicinen. Ska vi säga att så där som neurologen sade att den verkar nu ungefär som, i forskning också, andra de där epilepsimedicinen. Nu har det klart minskat och det som vi ännu skulle kunna testa, den där medicinarsenalen är ganska långt som vi har gått igenom, men vad man ännu kan göra är att testa på ketogen diet. Den påverkar också ämnesomsättningen i hjärnan. Det har vi ännu jättesyn på för att vi har hört hemskt många horrorhistoria att hur jobbigt det är. Om det inte är bra spyr man hela tiden och mår illa men sedan finns det berättelser av dom som det har hjälpt ganska mycket för epilepsin.

19:23 Johannes: Hur är det annars? Är det någon annan medicin som Saga får eller som hjälper hennes tillstånd?

19:30 Emil: Nej inte egentligen. Grejen är också den att nu, alltså i dagsläge, så är det två nya medicinen som skulle komma ut på marknaden för den här sjukdomen. Den första är en sådan här, eller den andra men den första av dom här nya som kommer ut på marknaden, är sådana här genterapimedicin. Man tar den en gång och sedan fixar den liksom den här genfelen. Och förstås kostar den typ en miljon om inte mera. Men man tar den då typ då vid föds eller genast när man får veta att man har den här sjukdomen. Men vi kommer inte att få den. Jag vet inte om, vem som sedan kommer att få den i Finland. Och sedan kommer den en annan medicin som då motsvarar ungefär den här som först kom ut på marknaden. Man tar den dagligen då via munnen - en tablett som man sväljer då. För den här första medicinen som då kom ut på marknaden som heter SPINRAZA, så den tar man typ var tredje eller fjärde månad. Då går man alltid till sjukhuset och sömnas och då sticker dom in en nål in i ryggmärgen och sprutar dit någonting och sedan får man då en dos som då så småningom börjar gå neråt innan du får din följande dos att den där doseringen inte är jämn så att säga. Men då med den här nya tabletten som man tar via munnen får man ju en ganska jämn dosering. Och det fanns hopp att vi kanske skulle få den men den är också förstås svindyr.

21:21 Emil: Jag vet inte om konkurrensen då kommer att skänka på priset. Men vi var just på kontrollbesök, var det nu förra veckan, att tala med Sagas neurolog. Hon konstaterade att “priset kommer att vara högt” och eftersom det är nu coronatider och det går en massa pengar till olika ställen och just sjukvården finns det nu inte några extra pengar någonsin. Så ser det inte så lovande ut för vår del. Att medicinen borde komma ut kanske redan i det här året, senast nästa år, men att sedan får vi igen vänta. Grejen är just med den här medicinen att ju tidigare du får den desto större nytta har du av den. Hon skulle kunna ha kvar sin kävelykyky då resten av livet - men om hon inte får någon medicin så kommer hon antagligen då att vara i rullstol senast vid tonåren. Det är sådant här evigt väntande och osäkerhet kring det där och det känns på många sätt orättvist att man inte får det. Sedan grejen är ännu den att alla olika länder har förhandlat med dom här läkemedelsföretagen, tillverkaren, om priset. Och i vissa länder, eller i väldig många länder, om vi skulle bo fast i Sverige så skulle vi få den. Om vi skulle bo i Tyskland skulle vi få den. Alltså Finland är nästan det enda EU-landet var vi inte får den. Det känns konstigt och orättvist. Sedan har vi faktiskt funderat om vi skulle flytta till Sverige eller till något annat land men sedan känns det på något sätt att just när vi hade flyttat tillbaka från Sverige hit, just när vi fick veta att Saga föds, och byggt vårt liv hit ny på nytt och vårt sociala nätverk och morfar, föräldrar som hjälper till, så känns det som att vi nu inte vill sedan flytta igen och börja från början och söka jobb för att komma in socialsystemet för att få den här medicinen. Så har vi nu liksom väntat här att om vi sedan någon dag skulle få den här medicinen, den gamla eller den här nya, men det ser nu för tillfälle inte så lovande ut och det är tråkigt.

23:13 Johannes: Hur är det med Saga själv? Hur upplever hon hennes sjukdom? Är det någonting hon talar om? Eller som hon själv funderar på och lyfter till diskussion?

23:30 Emil: Hon talar inte om det så ofta men jag märker nog att den stör henne ibland. Att hon förstås jämför sig med andra människor i sin ålder och då märker, inte så mycket just nu kanske, men ett två år sedan var det nog ganska tydligt att hon funderade på det och var liksom, hur skulle jag nu säga, att hon märkte att hon inte kan göra samma saker som andra barn i hennes ålder och det störde henne helt tydligt fast hon kanske inte kunde sätta ord på det. Men att jag märkte det på henne så att hon blev frustrerad och tog ut det på oss.  Och sedan var det jättetråkigt som föräldrar när hon inte kunde, vi visste ungefär vad hon kan och inte kan göra och var det nu vintern två år sedan, så sade hon att “Jag skulle vilja fara ut och åka med skridskor” Och sedan visste att hon inte kan göra det och sedan som pappa funderar man att skulle jag nu bara säga det till henne, vara en tråkig farsa och säga: “Joo, men du klarar inte av det att det är onödigt att vi nu skulle fa skridsko och fa ut på isen.” Eller ska jag då göra det och låta henne själv då märka att hon inte klarar av det. De är sådan här svåra beslut som man måste göra att: Är man sådan här ilonpilaaja eller ska man låta henne själv då konstatera att vad hon kan och inte kan göra.

24:51 Johannes: Hur mycket har ni använt hjälpmedel? De breddar just på det där att vad som är möjligt och vad man kan göra.

24:59 Emil: Inte så hemskt mycket, alltså rullstol har vi nu haft kanske i två år, tror jag. Hon använder den inte så jätteofta men just om dom går på längre promenader. Hemman har hon inte rullstol att hon kan och orkar gå. Det som är liksom svårt är då trappor och backar att hon inte kan klättra upp i trappor själv. Hon använder rullstol då när hon blir trött i benen. Annars har vi fått en sådan där trehjulig cykel och vi är tacksamma för den men den är jättetung och hon orkar inte trampa själv. Sedan skulle det finnas väl en elmotor som man kan installera i den men den är sedan inte godkänt i Finland på grund av några byråkratiska grejer.

25:47 Johannes: Jag kom att tänka till exempel på det där med skrinnande att man kan ju liksom också sitta och skrinna och det finns ju olika sorters lösningar. För vår familj har den här Malike varit helt jätteviktig att dom har ordnat olika läger, och till exempel när Lilja var under ett år så hon var i slalombacke. Dom sade att “inte har vi någonsin satt en sådan här liten i backen samman att ski. Men att det där - “Varför inte?”

26:23 Emil: Det finns och jag har också kollat någon gång på Malikes hemsidor. Dom har alla möjliga grejer och vi borde bekanta oss med dom. Men att som säga att nu efter, nu har det gått två år eller nå nästan tre år faktiskt, från att vi fick den där diagnosen. Så två år gick ju sådär i djupa vatten kan man säga. Det hände inte genast men sedan började det så småningom att påverka mentala välmående vilket man kanske inte märkte då men sedan mer efteråt märkte man, när man började må bättre igen, att joo det var nog kanske lite, jag skulle inte säga deprimerad men ändå så där alakuloinen.

27:03 Johannes: Nedstämd.

27:05 Emil: Joo nedstämd. Och då kanske man, sedan var man också kanske lite bitter på något sätt att man inte mådde bra.  Förstås fick vi hjälp och vi var i olika sådan här vertaistukigrupper att prata om det och läger och sedan fick vi kontakt med andra familjer med samma situation och det hjälpte en massa. Men det är en sådan här process som man måste komma över och försöka gå vidare. Det tog ungefär två år för mig att vara någorlunda okej med situationen och godkänna den. Inte var den sådär att man grubblar dagligen på den där saken men att det bara tar sin tid och nuförtiden tänker man inte på det så mycket, inte så ofta, och det stör inte så mycket. Man då försöker just se mera dom där möjligheterna att vad man kan göra och ta just nytta av olika sådan här föreningarna som då hjälper till på olika sätt. Men joo två år gick det ungefär när man inte riktigt var så glad och nöjd på situationen och det kändes jätteorättvist just att varför har det nu hänt till oss? Men nu för Saga då, för man vill ju att ens barn ska må bra, ha samma utgångsläge då som alla andra barn har till livet. Det känns på det sättet då orättvist att varför skulle en oskyldig liten flicka då måste uppleva sådan här, att det är inte rätt och rättvist men livet är inte alltid rättvist.

28:36 Johannes: Nej nej, man funderar ju ofta på det, eller märker själv, att sedan när man ser de där små flickorna att springa omkring att nog kommer det tankarna att det skulle kunna vara Lilja eller hurdan hon skulle kunna vara om hon…

28:53 Emil: Vet du jag har precis samma situation när jag ser flickor i Sagas ålder springa omkring och jag vet att Saga inte kan springa och kommer aldrig att kunna springa. Så det är liksom dom där mikrostunderna när jag går sönder. De är dom värsta.

29:08 Johannes: Det har varit på något sätt för mig sedan viktigt att komma ihåg eller att särskilja på det att det är min sorg och den sorgen som barnet upplever kan vara något helt annat. Eller liksom att inte på något sätt sedan heller tycka synd om sådant där att det märker att det är sådant som man nog inte saknar. Just sådant här att sääliä att det känns att det för ju aldrig någonting på något sätt framåt.

29:39 Emil: Precis och vi har också försökt att uppfostra Saga så att hon är modig och vågar och tror på att hon kan göra nästan vad som helst för nästan vad som helst kommer hon att kunna göra. Hon blir nu inte en balettdansare eller en hundra meters löpare men att ändå har vi det ganska bra. Och just när man nu har sett ett och annat och varit under på barnsjukhuset och sett familjer barn i mycket svårare situationer så ska man nu ändå vara ganska glad och tacksam att man har det ändå så här bra.

30:13 Johannes: Joo det är lustigt det där med perspektiv fast vi också med Lilja hade en helig chock med diagnosen men att sedan får man också dom där känslorna när man ser människorna vilkas barn har det ännu svårare. Sedan är man sådär: “Vilken tur att det gick så här”.

30:30 Emil: Joo men det är också intressant att man ser inte sådana barn som jag har sett där på gamla Lastenlinna - före det här nya barnsjukhuset byggdes - så alltså man ser inte dom på gatorna. Man ser inte dom i vårt samhälle. Dom hålls någonstans. Inte säger jag att deras föräldrar håller dom bakom låsta dörrar men att det är synd att dom inte är bland oss mera för att då skulle man förstå: “okej, det finns människor med svåra sjukdomar och att det är helt okej. Dom får vara synliga och vi måste acceptera och godkänna det och ta dom i beaktandet och inte behandla dom som någon hög klass citizens och hålla dom bakom låsta dörrar.” Det är tråkigt. Jag minns det, just när vi bodde i Sverige, så tycker jag att där fanns mycket mera folk som hade olika handikappar som var liksom ute på gatorna. Man såg mycket mera av dom än i Finland. Jag vet inte om det nu är någons val eller om dom då anser att det är svårt att ta sig ut men jag tycker att Finland är ändå ganska lätt tillgängligt för olika människor med olika specialbehov. Ändå stöter man inte på sådana människor så mycket, åtminstone inte i Helsingfors på gatorna.

31:49 Johannes: Nej, det är ju inte samt diskussion eller just att vad är det som det beror på. Hur är det, får ni någon hjälp hemma? Om flera var på Sagas positions, skulle dom säkert kunna ha assistens behov. Är det någonting som hon har?

32:06 Emil: Inte hemma men på dagis har hon då deltids assistens att där är en assistent som hjälper olika barn att hon är med om det är något procentantal eller många procent av hennes arbetstid i princip hör nu till Saga men hon klarar av att klä på, klä av och att äta och gå på toa själv. Sedan just om dom går på utfärder och promenader så då är hon med och hjälper med rullstolen för att Saga inte orkar rulla heller långa vägar. Hemma har vi ingen assistens att sedan när Saga blir större och om hon har några hobbyer som hon behöver assistens med, som vi inte kan vara med och hjälpa henne med, så då har jag förstått att vi får en assistent. 

32:47 Johannes: Joo sedan det där att utveckla på något sätt sig själv som en enhet också att sedan om man är hela tiden beroende av mamma och pappa så det känns att det är viktigt att skapa det där att bli självständig. Där spelar assistenten en viktig roll i den processen. Du berättade att ni har varit på läger och träffat andra familjer. Kommer du ihåg de första lägren? Hur upplevde du dem själv?

33:26 Emil: Nå jag måste säga, alltså vi har varit på ett läger, tror jag bara, och det var två år sedan ett sommarläger nära Hangö. Jag minns inte vad det hette, Långsand eller någonting. Det är sådant leirikeskus där.  På riktigt trevligt ställe och där var då Muskelsjukdomförbundet eller vad det nu heter Lihastautiliitto (Muskelhandikappförbundet), dom ordnar ett sådant här läger. Jag minns inte om det var bara för SMA barn och deras familjer och vuxna SMA patienter förstås också eller om där var också andra muskelsjukdomar presenterade.

34:07 Johannes: Var det en sådan här Kela kurs eller?

34:11 Emil: Nej, det var väl bara helt sådant här förbundets. Dom fick kanske något understöd men vi behövde väl inte ansöka någonting. Det var bara ett veckoslut. Det var inte sådan här kuntoutusleiri. De har vi försökt gå på men att vi har sökt säkert till två eller tre olika men de blir alltid annullerade.

34:33 Johannes: Okej, och vi har haft samma upplevelse. Vi har försökt att söka svenska läger. Det är ju sådär att jag vi har sökt tre gånger och en gång det blev annullerat, en gång sa dom att Lilja är för ung och en gång sade dom att Lilja är för handikappade. Det är svårt.

34:55 Emil: Joo det är svårt. Vi skulle ha haft ett läger som skulle just ha börjat kanske om några dagar. Det skulle ha varit nästa vecka men sedan blev det annullerade. Det var inte ens på grund av korona. Dom säger att det inte är tillräcklig många deltagare och nu gets det upp eller vi då ansökte för en plats på ett läger som börjar, var det nu i oktober, så vi får se om det blir av eller inte. Där är väl sedan mera just sådant där vertaistuki och allt sådant men det här var ett sådant här veckosluts sommarläger. Det var nu mera sådant där att man umgås och hade det kiva och sådär. Där var inga läkare.

35:31 Johannes: Hade ni ändå skilt program för vuxna barnen?

35:35 Emil: Inte där, nej. Det var just mera sådant här familjeläger. Det var kiva men då just fick man också lite perspektiv att då kändes det som att vi har typ det friskaste barn och det kändes lite som att är det här nu riktig rätt plats för oss. Att vi kommer hit och alla andra är mycket svårare handikappade. De är ju kanske dumma tankar men sådana tankar hade jag då. Sedan for vi inte, det är väl ett läger som dom har haft förra sommar, då for vi inte dit för det kändes just att ”är det riktig rätt plats för oss?”.

36:07 Johannes: Vi har haft dom där tankarna sen när man ibland har varit på något läger där alla andra barnen springer och drar sig självständigt. Det är nog viktigt att man också har dom där människorna kring sig som har en liknande erfarenhet. Fast man kan dela med och det finns saker som knyter samman men att det märkte vi sen genast när man fixat sig ner i samma bord med svårt handikappade barn att då delar man den där vardagen på ett helt annat sätt. Det finns en annan förståelse för var det är i praktiken men det har nog ett värde att på något sätt ha dom omkring sig som har det likadant. Har det varit svårt att hitta andra familjer med motsvarande situation?

37:05 Emil: Joo det har varit för det finns just, om jag nu har förstått rätt, så det finns just mest SMA två barn och vi har då kontakt med sådana familjer också. Vi har faktiskt varje vecka, eller nu har det inte hänt på grund av korona, men en gång i veckan har vi gått då till Ruskis eller Valteri - vad heter nu den där skolan var Lilja också går.

37:29 Johannes: Joo Valteri är liksom det där men dom brukar tala om Ruskis men jag förstår. Jag vet.

37:37 Emil: Men i den skolan dom har ju sådan här terapisimbassäng och då har vi Uudenmaan Lihastautiyhdistys och de har en sådan här simtur en gång i veckan. Där är då barn och vuxna med olika muskelsjukdomar som då kommer dit och simmar och det har varit nog jättekiva för oss och Saga trivs jättebra i vattnet och simmar helt utan något hjälpmedel. Hon är riktig sådan där badkruka och där träffar vi då just SMA två barn och deras familjer så det har varit en sådan här jättekiva grej för oss att fara dit alla tillsammans och bada lite och prata med dem. Det är viktigt för Saga också att se att det finns andra barn med samma sjukdom och förstå att hon inte är den enda.

Men just att SMA tre barnfamiljer, jag tror det är faktiskt en familj bara som vi har träffat som har en pojke ungefär i Sagas ålder med SMA tre - men dom bor nära Tammerfors, i den staden som luktar illa, som har pappersbruk. Vad heter den nu? Valkeakoski?

Vi var en gång att träffa dom där hemma hos dom och det var jättetrevligt. Alltså en jättetrevlig familj och vi hade det jättetrevligt tillsammans men sedan har vi nog bara inte träffat efter det men att den där ena gången redan gjorde mycket och gav oss alla säkert krafter och välmående. Och sedan finns det här i huvudstadsregionen väl några familjer som har SMA tre barn som är lite äldre än Saga. Vi har kanske skickat några mejlar eller meddelanden men med dem sedan har vi nog inte träffat tyvärr.

39:30 Johannes: Hur är det med några Facebook-grupper?

39:33 Emil: Joo sådana finns det och där är vi nog med och diskuterar men sedan är det nu kanske mera just sådant här vardagliga saker om hjälpmedel och just den här medicinen diskuteras det massa om.

39:45 Johannes: Jag själv har pratat om att de är just viktiga på något sätt de där Facebook-grupperna att man vet på något sätt att de människorna finns där och man vet att om man slänger dit en fråga att man inte är ensam.

39:57 Emil: Joo det är nog skönt och det är så lätt att bara gå på Facebook och skriva och fråga om man undrar på någonting. Det är nog en bra grej.

40:06 Johannes: Men börjar Saga förskolan då?

40:08 Emil: Hon börjar förskolan nu på hösten i Minerva i Tölö. Den är en gammal byggnad men den är vår distrikt skola och förskolan är då där i skolan och vi har varit där att bekanta oss. Den renoverades ju ganska grundligt för några år sedan så där finns hissar och toaletter är rempade och den är relativt fungerande för henne. Hon kommer nog nästan till alla rum och lokaler helt självständigt. Det var skönt för oss att veta.

40:42 Johannes: Var det nu så att vi hade tyska undervisning i Minerva. Jag gick i Topelius lågstadieskolan och vi hade en liten tyska grupp och dom hade slagit samman dem med Minerva så vi for dit alltid sedan med två platser med bussen. Är Minerva fortfarande en musikskola eller finns där olika klasser?

41:12 Emil: Inte vad jag vet. Jag har åtminstone inte hört något sådant.

41:14 Johannes: Då i min barndom - var det nu från tredje klassen - var Minerva liksom en musikskola att man måste söka skilt dit med inträdesprov.

41:32 Emil: Joo jag har nog inte hört något sådant men jag vet nog inte. Jag har nu först varit där att tala om förskolan och förstås då sedan att skolan funkar för Saga och jag minns nu inte om det finns en hel klass, men det finns sådan här speciell skolplatser för barn med specialbehov. Där finns, enligt min förståelse, sådana här pedagoger som har då kunskap inom barn med specialbehov.

42:05 Johannes: Hur är det med, Saga har ju bara den här rörelsehandikapp? Hur känns det annars med den kognitiva utvecklingen och allt?

42:16 Emil: Joo allt är helt normalt och hon är skarp och smart flicka så på det sättet kommer hon inte att behöva hjälp att det är just mera med fysiska då. Hon får börja på en normal klass.

42:31 Johannes: Tycker ni att ni har fått det stöd som ni har behövt eller vill ha? Kanske rentav någon gång, har ni fått liksom utöver det som ni skulle kunna be?

42:47 Emil: Nå joo alltså lite både och, Ibland kändes det som man måste riktigt kämpa och fighta och begära att få saker som man vet att man är berättigad till. För ibland känns det som, just till exempel den här cykeln, att det var nu lite sådär att okej att kiva att hon får en cykel. Den kostar någonting, de sade att den är värd mellan två-, tretusen euro, och det känns sådär okej att kanske man skulle kunna använda dom pengarna till något annat. Just nu till exempel när hon har en sådan här vanlig manuell rullstol eller just nu idag ska hon få en sådan här apuri eller keventäjä, vad den nu heter, som gör att det är lättare att rulla.

De där rullstolens framhjulen är ändå så små att på vintern om det är ens lite snö så fastnar den i snön och sedan om man vill på landet fara lite ut i skogen, inte förstås i skog skogen, men på sådana vanliga skogsvägar, bilvägar eller sandvägar, så är den jättedålig. Det bara funkar inte med de där små hjulen. Vi har också försökt fråga att skulle man kunna få till exempel, det finns ett sådant här system att det är lätt att bara fästa i rullstolen en sådan där grej dit fram och sedan ha ett stort framhjul. Då är det förstås mycket lättare att rulla var som helst. Det kan nog inte kosta så mycket men sådana saker känns det som att det är nästan omöjligt att få. Det känns konstigt.

44:11 Johannes: Joo det är spännande med handikappservicen det här att vapaa-ajan liikkuminen och att man skulle kunna röra sig på fritiden, är inte alls lika viktigt.

44:25 Emil: Nej, men sedan det där jag tycker inte att det är ens vapaa-aikaa när vi går till dagis så det är ju vintern i Finland. Förutom förra vintern som inte var så snöig men just att inte kan man ju anta att alla går alltid bara på torr betong. Så det är lite konstigt.

44:43 Johannes: Nej nej, jag hoppas ni orkar kämpa vidare.

44:45 Emil: Joo sedan om det nu behövs så kan man ju betala för det själv om det är inte svindyrt men att sådana där konstiga saker har man märkt. Grejen är ju den att det finns, man är just berättigad till en massa grejer och man får hjälp men sedan att få reda på vad allt det finns för det första och att sedan få den hjälp man behöver så det är inte alltid så lätt. Just sedan om man inte har så mycket energi så känns det jobbigt att nu måste man på riktigt slåss för att få det man vet att man ska få och sedan gå igenom en massa byråkrati och pappersarbete som känns bara sådär att “come on” att varför ska det vara så här svårt? Det är samma för förstås många gamla människor också att dom är berättigade till olika vård grejer men dom måste också då stå på sig för att få dom och det känns konstigt i vårt samhälle att varför ska det vara så. Förstås är det fråga om pengar men om de nu är saker som man har rätt att få så borde man nu få dem utan att behöva gräla om saken.

45:53 Johannes: Joo det känns som att det blir en massa människor som helt enkelt faller utanför. Det kräver nog ändå en hel del att orka strida.

46:09 Johannes: Men tusen tack. Det var roligt att få prata med dig.

46:12 Emil: Tack det samma.

46:16 Johannes: Tack att ni lyssnat. Jag tar gärna emot feedback. Man kan skicka e-mail åt mig på johannes.Johannes@gmail.com eller så kan man ge respons via Minua Kuullaan -projekten på deras hemsida minua.kuullaan.fi.  Produktionen av podcasten är finansierad med stöd av Veikkaus intäkter. Man kan lyssna på podden via Soundcloud, Apple Music, Spotify och Google Podcasts, samt även på www.minua.kuullaan.fi. Tack ännu att ni har varit med oss. Allt gott. Vi hörs igen.