Podcastit

“Mut hei, tsemppiä arkeen!” 

Mut hei, tsemppiä arkeen” on podcast joka kertoo erityislapsiperheen arjesta - vanhempien ja sisarusten näkökulmasta. Pohdimme hyvän arjen käsitettä: mitä se oikeastaan on ja mitä se tarkoittaa, kun välillä tuntuu, että arki täyttyy pelkistä haasteista ja ongelmista. Voivatko hyvän arjen ainekset löytyä myös haasteiden keskeltä?

Tämä on ensimmäinen jakso kolmen podcastin sarjasta. Sarjan seuraava osa valmistuu syyskuun lopussa.

Sarjassa Johannes Romppanen keskustelee yhden vammaisen lapsen äidin, yhden isän ja yhden aikuisen sisaruksen kanssa. Tässä ensimmäisessä jaksossa keskustelukumppanina on Susanna Wahl, jonka kahdeksanvuotiaalla tyttärellä on lapsuusiän autismi ja kehitysvamma.

Podcastit ovat kuunneltavissa Soundcloudin kautta ja löytyvät myös Apple Musicista, Spotifysta ja Googlen podcast-palvelusta.

Podcast tekstimuodossa: 

Johannes Romppanen [0:18]: “Mut hei, tsemppiä arkeen”. Minä olen Johannes Romppanen ja tämä on podcast, joka kertoo erityislapsen arjesta vanhempien ja sisarusten näkökulmasta. Pohdimme hyvän arjen käsitettä: mitä se oikeastaan on ja mitä se tarkoittaa, kun välillä tuntuu, että arki täyttyy pelkistä haasteista ja ongelmista. Voiko hyvän arjen ainekset löytyä myös haasteiden keskeltä? 

Johannes Romppanen [00:58]: Nämä kolme ensimmäistä jaksoa on toteutettu yhteistyössä Minua kuullaan -hankkeen kanssa. Minua kuullaan -hankkeessa vammaiset lapset, nuoret ja heidän vanhempansa kehittävät lapsiperheiden palveluita yhdessä ammattilaisten kanssa. Hankkeeseen voi tutustua osoitteessa minuakuullaan.fi. 

Johannes Romppanen [01:29]: Keskustelen yhden äidin kanssa, yhden isän kanssa ja yhden aikuisen sisaruksen kanssa. Tässä ensimmäisessä jaksossa tapaan Susanna Wahlin. Hän on kahdeksanvuotiaan tyttären äiti. Tytöllä huomattiin puolentoista-kahden vuoden iässä, että vuorovaikutustaidot ja kielen kehitys ei oikein mennyt ns. normaalin kehityskaaren mukaisesti. Todettiin lapsuusiän autismi ja myöhemmin myös kehitysvamma. Tässä tulee meidän keskustelu. 

Johannes Romppanen [02:10]: Palataan hei ajassa taaksepäin. Voitaisiin molemmat lyhyesti kerrata vähän meidän, no ehkä tässä nyt puhutaan meidän erityislapsista, että vähän niitten taustaa. 
Itse mulla on Lilja-tyttö, joka on syntynyt reilu kuusi vuotta sitten. Vaikea hapenpuutteen takia on vaikea liikuntavamma, vaikeahoitoinen epilepsia ja älyllinen kehitysvamma, joka on tässä myöhempinä vuosina sitten tarkentunut. Nämä on ikään kuin isot kattodiagnoosit ja sitten löytyy läjä kaikenlaisia muita haasteita. Kolme ei, kun neljä ekaa vuotta oltiin tosi paljon sairaalassa. 
Tuntui että, no laskettiin joskus vaimon kanssa, että keskimäärin viiden viikon välein oli paljon keuhkokuumeita ja muita infektioita. Ja välillä oli kovinkin kriittisiä tilanteita ja koko ajan oli silleen lähtökuopissa ja semmoinen selviytymistila. Sitten kun asiat rauhoittui ja tuntui, että pääsi sitten palautumaan, sitten otettiin vihdoin kiinni tällainen iso esteettömyysremppa kotona, joka taisteltu kunnan kanssa. Ne tulee ensi viikolla katsomaan, katsotaan, saadaanko niiltä rahaa vai ei. Hallinto-oikeus oli ainakin sitä mieltä, että jotain rahaa sieltä pitäisi saada, vaikka kunta oli aluksi sitä mieltä, ettei ne myönnä mitään. Näitä byrokraattisia haasteita, niitä kyllä riittää. 
Ja nyt on vähän semmoinen jännä olo tällä hetkellä. Toi remppa on ohi ja yrittää painaa duunia, että saisi lainaa maksettua. Ja Liljalla on aika tasaista. Ollaan saatu hoitoapua kotiin ja Lilja käy esikoulussa, missä saa hyvin tukea. Tuntuu, että voidaan elää sellaista aika normaalia arkea tällä hetkellä, mikä on aika ihanaa. 

Susanna Wahl [04:25]: Eli remppa on poissa alta ja onko nyt ne sairaalakäynnit vähentyneet silleen että… 

Johannes Romppanen [4:30]: Joo, että ei ole sellaista tavallaan akuuttia. Liljalla on ollut flunssia ja tällaista ja ollaan jotain kanssa päivystyksessä käyty, mutta ei ole kahteen vuoteen joutunut olemaan osastolla… 

Susanna Wahl [04:44]: Joo. 

Johannes Romppanen [04:45]: Että niitä oli kuitenkin tosi paljon niitä osastojaksoja. Niin muuta, kun oli yks kerta vuosi sitten yön yli tällainen epilepsiatutkimus, mutta sekin on eri asia kuin, että on jonkun infektion takia. Mutta jotenkin, kun miettii taaksepäin, julkaisin tässä loppuvuodesta kirjan noista, valokuvakirjan noista neljästä ekasta vuodesta ja jotenkin ne tuntuu tosi etäältä silleen, että vitsi on ollut kyllä jotenkin hurjaa. 

Susanna Wahl [05:19]: Ja tässä sitä vaan ollaan vieläkin… 

Johannes Romppanen [05:21]: Niin ja onneksi ei tarvitse… 

Susanna Wahl [05:22]: …puoliksi järjissään 

Johannes Romppanen [05:23]: Niin ja onneksi ei tarvitse vielä tietää, mitä kaikkea on edessä, kun Lilja on vasta kuitenkin kuusivuotias, että onhan tässä varmaan kaikenlaista seikkailua ja taistelua vielä.  

Susanna Wahl [05:35]: Joo. 

Johannes Romppanen [05:36]: Mutta joo, mutta niin. Tämänkin keskustelutuokion tarkoitus on vähän istahtaa sen ääreen, mitä se on se arki ja minkälaisena sen, mitä se käytännössä on ja vähä pohtia kans sellaista hyvän arjen tematiikkaa. Mä naureskelin kans, että ihan kun mulla olisi mitään annettavaa hyvän arjen tematiikkaan, mutta ehkä se on ihan hyvä asia pohtia ja pyöritellä. Mikäs on teidän… 

Susanna Wahl [06:10]: Meidän tilanne on, että on Hilda, joka täytti kahdeksan vuotta tuossa pari kuukautta sitten. Syntyi terveenä lapsena, ja sitten jonkun puolentoista-kahden vuoden ikäisenä huomattiin, enimmäkseen sitten tuosta päiväkodilta tuli sellaista huolta Hildan vuorovaikutustaidoissa ja kielen kehityksessä ja kommunikoinnissa muutenkin. Ei reagoinut omaan nimeensä ja tällaista. Ja kun on ensimmäinen lapsi niin sitä ei ole oikein vertailusuhdetta, että ei oikein tiedä, mikä on normaalia ja mikä ei. Mutta joka tapauksessa sieltä sitten lähti iso pyörä pyörimään ja monien tutkimusten jälkeen todettiin sitten lapsuusiän autismi ja sitten vähän myöhemmin älyllinen kehitysvamma ja sitten uutena tulokkaana tässä viime kesästä lähtien epilepsia. Ja sitten tähän epilepsiaan ja autismiin liittyen koko ikänsä on nukkunut huonosti. Eli hänellä on myös sellainen unettomuusdiagnoosi, mihin ei tiedetä syytä, mutta neurologit sanoo, että johtuu siitä autismista ja osittain ehkä myös epilepsiasta. Se on sellainen kantava asia, joka vaikuttaa meidän arkeen ehkä ihan kaikkeen eniten. Että kaikki menee ihan ookoosti, kaikki on melkein ihan hyvin silloin, kun saadaan nukkua ja sitten kun ei saada niin sitten mikään ei toimi. Ja se on se, joka aina äiti kysyy ensimmäisenä, kun puhutaan, joka päivä, kun puhutaan, että mites ollaan nukuttu. Että se on ihan sellainen, päivä riippuu ihan täysin siitä, miten viime yö on mennyt ja se vaikuttaa meidän arkeen tosi paljon. Ja sitä ollaan tässä ehkä viisi vuotta ihan sellaista tosi vaikeata, huonoa nukkumista. 

Johannes Romppanen [08:28]: Niin, että se on alkanut ihan silloin kolmevuotiaana? 

Susanna Wahl [08:32]: Joo se on tuota, ei sitä tiedä, kun kuitenkin vauvana ja pienet lapset nukkuu muutenkin vaihtelevasti niin ethän sä voi sanoa, onko se johtunut siitä tai näin. Mutta ihan selkeästi silloin, kun lapset rupee nukkumaan pitkiä öitä ja näin… niin siitä ruvettiin huomaamaan, että ensin hän heräsi ihan tosi, aina tosi aikaisin, siis aina viideltä ylös eikä mitään. Sitten alkoi nämä ihan keskellä yötä heräämiset, siis kahdeltatoista yhdeltä, nukahtaa siis yhdeksältä ja herää keskellä yötä eikä saa sitten enää unen päästä kiinni. Sitten on joku meistä, minä tai mun mies, hereillä hänen kanssaan sen yön, kunnes hän sitten nukahtaa uudestaan ehkä kuuden seitsemän aikaan, mutta siinä vaiheessa me ollaan oltu siis koko yö hereillä hänen kanssaan. 

Johannes Romppanen [09:23]: Mitäs te teette sitten yöllä? 

Susanna Wahl [09:25]: Ehkä makaan Hildan vieressä, yritän rauhoitella ja vaan siis lepuutan silmiäni, mutta kumminkin olen valveilla ja valvon sitä, kunnes hän nukahtaa. Ja sitten hän joskus pomppaa ylös ja haluaa maitoa ja juoksee ympäriinsä vähän ja menee takaisin nukkumaan ja heiluu siellä sängyssä. Yleensä heiluttelee päätään sivulta sivulle, sitä se on tehnyt ihan vauvasta saakka. Ja periaatteessa vaan odotellaan, et se uni tulisi. Mutta monta tuntia siinä yleensä kestää. 

Johannes Romppanen [10:02]: Miten te teette tuon vuorottelun? Onko se joka toinen yö vai? 

Susanna Wahl [10:05]: Joo ollaan otettu, että joka toinen yö jompikumpi ottaa yövuoron eli petaa itselleen tuon sohvan tuosta ja jompikumpi saa nukkuu makkarissa. Jompikumpi on sitten sohvalla ja sitten, jos Hilda herää niin hän voi nappaa nopeasti siitä sitten, ettei hän herätä häntä, joka nukkuu makuuhuoneessa. Pikkusisko nukkuu samassa huoneessa kuin Hilda, mutta hän ei ole toistaiseksi herännyt kertaakaan Hildan yöjuoksuihin. 

Johannes Romppanen [10:37]: Okei. 

Susanna Wahl [10:38]: Onneksi tietenkin ja vuorotellen näin ja sitten on se seuraava päivä sellainen, että joko viedään Hilda myöhemmin kouluun ja mennään itse töihin tai sitten jäädään väsyneen Hildan kanssa kotiin ja ei mennä töihin. 

Johannes Romppanen [10:59]: Tää on heti tämmöinen sivupolku, mikä omassa elämässä ainakin paljon pohdituttaa eli parisuhdeaika. 

Susanna Wahl [11:09]: Aha… 

Johannes Romppanen [11:10]: Niin onko teillä, saatteko te järjestettyä? Meillä on silleen, että ehkä kerran vuodessa meillä olisi se yhteinen rauhallinen yö jossain, mennään pois kotoa. Onko teillä mitään niinku… 

Susanna Wahl [11:25]: No meillä on kyllä, että silloin kun Hilda menee väliaikaishoitoon… 

Johannes Romppanen [11:28]: Aivan, totta. 

Susanna Wahl [11:29]: Joo, hänellä on nyt kaksi viikonloppua kuukaudessa, mitä on nyt lisätty, joka on tosi hyvä asia. Niin aika useasti viedään myös pikkusisko hoitoon sillä tavalla, että saa sitä aikaa yhdessä. Mutta siihen kanssa liittyy hirveen paljon paineita, kun sulla on semmonen, että ”noniin sitten kahden viikon päästä perjantaina niin sitten pidetään hauskaa” ja hirvee paine siitä. Niin yritetään, että otetaan ensinnäkin ihan iisisti, että eletään sitä ns. normaalia arkea sitten tämän normaalisti kehittyvän lapsen kanssa, joka on siis ihan kun joku loma Teneriffalla tai jotain, koska se vaan on, kun vertaa, niin niin helppoa verrattuna siihen toisenlaiseen arkeen. 

Johannes Romppanen [12:20]: Joo ja itseasiassa toi hoidollisuus ja semmonen niinkun… sitä on itse paljon miettinyt sitä, mikä ahdistaa… tai kun välillä tuntuu, että on hoitaja eikä vanhempi, kun on niin paljon niitä hoidollisia toimenpiteitä, kun on täysin avustettava lapsi. Mutta se oli kyllä helpottava asia, kun Lilja pääsi sinne erityiskouluun, kun siellä kans rehtori oli silleen, että ”teidän tehtävä on olla vanhempia ja me otetaan täällä kuntoutuksellinen vastuu”. Mä muistan et mä vaan itkin, että ”ai oikeesti, eiks mun tarvii”. Jotenkin, että kun itse lataa niin paljon paineita vanhemmuuteen, niinkun muutenkin vanhemmuuteen, niin sitten, kun on lapsi, joka tarvitsee erityisen paljon, niin se menee… miten olla kohtuullinen itsensä kanssa. Miten se masennus, miten se sitten taittuu, oliko se tuota niin? 

Susanna Wahl [13:26]: No se oli kyllä ihan yhteisvaikutusta siitä terapiasta ja sitten semmoisella pienellä määrällä mielialalääkitystä, se oli kyllä ihan pelastus. Mä olin siinä vaiheessa niin syvällä siinä, että pelkästään terapialla ei olisi… en olisi saanut siitä mitään hyötyä, kun olin niin pohjalla, että mä en olisi niinkun. Heti kun näki pikkasen ns. lääkkeiden voimalla sellaista valoa, että ”hei ehkä tästä nyt vielä selviydytään”, niin sitten siitä terapiastakin oli paljon enemmän hyötyä. Se oli se kombo ja sitten saatiin enemmän… Nämä kaikki vuodet ja kuukaudet ja kaikki päätökset, niin ne on kaikki sellaista sumua mulle, että mä en oikein muista… Mutta me ollaan saatu tuntuvasti enemmän kotiapua. Ja se on kans sellainen ihana asia, että tiistaisin ja torstaisin täällä on hoitaja illalla, mikä mahdollistaa sen, että hän hoitaa ne hoidolliset asiat,  tai sen mitä täytyy hoitaa,  ja mä voin olla pelkästään se äiti siinä. Ja se on, että pystyy vaan sanoa, että ”voitko sä mennä vaihtaa vaipat”, niin on jo aivan ihanaa. 

Johannes Romppanen [14:48]: Kyllä. 

Susanna Wahl [14:49]: Se on pieniä asioita, ja silleen että, ”voitko sä katsoa Hildaa, kun se katsoo iPadia”, että mä voin mennä tekee ruokaa ilman, että mun tarvitsee mennä katsomaan, että Hildalla on kaikki ok. Se on sellaisia pieniä asioita, mutta se on se semmoinen, joka ei elä sitä ei ymmärrä, miten tärkeätä on, että sä voit tehdä jotain asiaa ilman, että sut ihan koko ajan keskeytetään. 

Johannes Romppanen [15:11]: Ei, totta kai ne on isoja asioita. 

Susanna Wahl [15:12]: Niin, mutta sitä ei ymmärrä sellaset… 

Johannes Romppanen [15:15]: Niin ei ei… 

Susanna Wahl [15:15]: … kun itsellä on niin paljon tietenkin kavereita, joilla on normaalisti kehittyviä lapsia, niin sitten, kun mä katson niiden arkea, niin mä en tajua sitä: ”Siis siinä sä vaan teet ruokaa, siis ihan hullua, missä ne lapset on?””Ne on leikkimässä.”” Jaa okei”. Et se aina kyllä kolahtaa, kun näkee, mitä se arki ns. voisi olla. Se kolahtaa, että on itse irtautunut siitä, että on ulkopuolinen siitä semmoisesta ns. normaalista arjesta. 
Johannes Romppanen [15:55]: Miten yöhoito? Voisitteko te saada niinku yö… 
Susanna Wahl [16:00]: Voitaisiin saada, mutta meillä on niin pieni kämppä, että ei siitä tulisi kyllä yhtään mitään. Vaikka täällä olisi hoitaja yöllä, niin kyllä me herättäisiin niihin Hildan ääniin ja se, että hän on hereillä niin… että jos meillä olisi iso kämppä niin se olisi ehkä eri asia. Ja sitten hän, no ei voi tietää, mutta voi tietenkin olla, ettei hän hyväksy ketään hoitamaan yöllä. Mutta periaatteessa kyllä onnistuisi, mutta ei se nyt… 

Johannes Romppanen [16:32]: Joo eihän mitkään nämä ole yksiselitteisiä. 

Susanna Wahl [16:35]: Ei, ei olekaan niin. Nyt kun oltiin viimeksi neurologilla, hän sanoi, että ”te tarvitsisitte sellaista väliaikaishoitoa, joka olisi pidempi kuin se viikonloppu, jotain viiden päivän”. Ja siitä keskustellaan nyt kotona, mutta ei me olla vielä edes valmiita siihen. Vaikka me ollaan ihan puhki, niin kumminkin tuntuu, että se on aina jotenkin vaikeata tehdä sellaisia päätöksiä, kun kuitenkin on meidän tyttö, ja olisi jossain muualla ison osan viikosta, niin se on vaikeata. 

Johannes Romppanen [17:16]: On se kova pala se ajatus siitä, että se jotenkin menee siihen, että mä en osaa tai en kykene hoitamaan omaa lastani. Ja se on vaan tosi kipeätä, vaikka ei se tietenkään ole se koko totuus. Meillä on kans Liljalla kaks isoveljeä, niin nuorimmainen niistä tässä huudahti, kun viimeksi, kun oli tilapäishoito meille tulossa…Meillä ollut siis pitkään kerran kuussa, ja nyt meille tulee niin, että joka toinen kuukausi olisi nyt kaksi viikonloppua poissa… 

Susanna Wahl [17:58]: Niin kuin Hildallakin. 

Johannes Romppanen [18:00]: Mutta onko Hildalla joka… 

Susanna Wahl [18:01]: Joka toinen viikonloppu. 

Johannes Romppanen [18:03]: Niin niin, mutta meille tulisi niinkun joka toinen kuukausi olisi kaksi kertaa… 
Susanna Wahl [18:06]: Ah, niin niin, okei… 
Johannes Romppanen [18:07]: …ja joka toinen yksi. 
Susanna Wahl [18:08]:  …kumminkin enemmän. 
Johannes Romppanen [18:10]: Niin nyt oli taas tulossa ja mietittiin viikonloppusuunnitelmia, niin sitten hän vaan huudahti, että: Jes, Lilja lähtee pois”. Ja sitten niinkun mä: ”Mä ymmärrän tuon tunteen, mutta ei ole nätisti sanottu”. Mutta sitten toisaalta, kyllä se itsekin tietää, ettei se ole koko totuus, kyllä nekin on aina tosi onnessaan siitä, kun Lilja tulee takaisin sieltä ja on ekana ottamassa vastaan ja halimassa. Viimeksikin, kun tuli, niin sano tämä sama veli sitten, oli silleen, että oli sanonut Niinalle, mun vaimolle, että mene pois hän haluaa riisuu Liljan vaatteet. Että kyllä Lilja on niille tosi tärkeä. Ja jännä huomata, että sisaruksilla on ihan samat ristiriitaiset tunteet kuin itselläkin. 

Susanna Wahl [19:11]: Niin ja se on ihan ok. 

Johannes Romppanen [19:13]: Niin, ja siinä ehkä vanhempana sitten yrittää just muistaa, että niitä sanottaa ja niistä puhuu. 

Susanna Wahl [19:20]: Toi on jännä nuo sisarussuhteet sillä tavalla, että sun pojat, tai Lilja on teidän kolmas lapsi… että vaikka teidän pojat on ollut pieniä tai ei kumminkaan teini-ikäisiä, vaan kumminkin lapsia, niin ne on kokenut pikkasen sitä elämää ennen kuin Lilja tuli. Kun meillä on toisin päin, että Elsa, Elsa on siis Hildan pikkusisko, niin Elsa on syntynyt tähän tilanteeseen. Hän ei tiedä siis mistään muusta, että vaikka häntä ärsyttää Hilda aina ajoin, aika useastikin ja näin, niin aina sitten, kun Hilda on poissa, niin hänellä on ihan hirveä ikävä, koska se on se mihin hän on tottunut. Että se että Hilda on siinä ja tekee hassuja asioita, mutta se on aina ollut niin, joten se tuntuu hassulta, kun hän on yksin. Että se on jännä, miten se on, ja monet kysyy aina, että miten Elsa suhtautuu Hildaan. Miten sen pitäisi suhtautua? Se on ainoa mihin hän on tottunut, ei hänellä ole muuta sisarusta, joka olisi ns. normaalisti kehittynyt, niin hänellä ei ole sitä vertailukohdetta. Musta tuntuu, että ne tulee enemmän sitten kun kaverit rupeaa kysymään, että ”miksi sun sisko on tollanen” tai ”miksi se ei puhu” tai mitään tällaist, niin ehkä sitten alkaa ne kysymykset niinku tulee, että… 

Johannes Romppanen [20:46]: Minkä ikäinen Elsa on? 

Susanna Wahl [20:48]: Viisi. Kyllä hän puhuu avoimesti siitä, että Hilda ei osaa puhuu samalla tavalla kuin minä ja hän ei osaa tiettyjä asioita. Hän kyllä puhuu kyllä siitä ja mietiskelee itsekseen ja meille, mutta hän ei koskaan reagoi näihin Hildan käsien heilutteluihin tai miten hän pyörii sängyssä tai puhuu sellaista omatekoista… tai siis omaa kieltä, mitä hän puhuu, niin hän ei koskaan reagoi sillä tavalla kuin muut lapset reagoi, että ”mitä tossa tapahtuu”, vaan se on Hilda. Ei siinä ole mitään omituista, vaan se on ihan normaalia. 

Johannes Romppanen [21:33]: Joo, tuli mieleen noista tilapäishoidoista, että sekin oli meille kans, ainoa tapa, millä me kans pystyttiin se perustelee, että lähti tilapäishoitoon, että saataisiin pojille sitten enemmän aikaa. Kun se arki aina sitten sitoo, Lilja sitoo sitten yhden aikuisen ja päästään tähän ihanaan riittämättömyyden tunteeseen. Että kyllä se alkoi kans näkymään, sanotaanko, että siinä vaiheessa, kun Liljalla vähentyi ne sairaalakäynnit ja meillä alkoi olla rauhallisempaa kotona, niin sitten alkoi nuo pojat räjähdellä. Että kyllä sen huomasi, että nekin oli pidätellyt omia tunteitaan, kun näki, että on kriisi päällä ja ei oo ikään kuin tilaa yksinkertaisesti, ja isä ja äiti ei jaksa. Kyllä ne sitten huomasi sen, että alkoi tulemaan, ja selkeintä sitten oli, että se huomion puute oli iso asia. 

Susanna Wahl [22:42]: Joo. Se kun sä sanoit, että te olette perustellut sitä lyhytaikaishoitoon viemistä, niin miten ihmeessä tarvitsee edes perustella sitä? Jotenkin se tuntuu hassulta. 

Johannes Romppanen [22:54]: No joo, mutta jotenkin se ikään kuin, että… 

Susanna Wahl [22:56]: Itsellesi tai jollekin muulle, kenelle… 

Johannes Romppanen [22:58]: Itselle. Lähinnä se, että jos miettii sitä, että mä olisin itse tarvinnut vaikka vapaata enemmän, niinku ikään kuin sitä ei jotenkin ollut, koska oli se velvollisuuden tunne, että pitää mun nyt mun omaa lasta hoitaa. Niin sitä kautta oli paljon helpompi, kun näki sen, että meidän muut lapset tarvitsee, kun näki sen, et laittaa ne… 

Susanna Wahl [23:16]: Laittaa ne etusijalle. 

Johannes Romppanen [23:18]: Niin, että laittaa lasten tarpeet omien tarpeiden etusijalle. Kyllä se omien tarpeiden kuunteleminen on kyllä ollut kans mulla tällainen iso oppimatka. Muistan, kun Lilja syntyi, niin päästiin kriisiterapiaan sairaalan kautta. Päästiin psykiatriselle sairaanhoitajalle juttusille, ja silloin hän aluksi kanssa kyseli tai haastatteli meitä, että ”mitä teille kuuluu”. Mä ajattelin, että ”onpas epäolennainen kysymys, et täs on niinkun, ei mun voinnista tarvitse miettiä, mut täs on nää mun lapset ja tää mun vaimo, et voidaanko keskittyä niihin”. Tää oli sitten että: ”Johannes, meillä taitaa olla aika paljon työtä tehtävänä”. Ja sitten mä olin, että: ”Taitaa, voipi olla totta”. Sen jälkeen hakeuduin sitten Kela-tuettuun yksilöterapiaan, joka on ollut kova juttu. Harmi, että se prosessi päättyi. Huomaa, että kyllä sellaiselle reflektiiviselle ajalle on, mä sain siitä tosi paljon. 

Susanna Wahl [24:28]: Se on jotenkin hassua, et kaikki nämä terapeutit ja kaikki ohjaajat ja kaikki ne, joiden kanssa on tässä matkan varrella on puhunut, ne aina korostaa, että täytyy pitää huolta itsestään ja omista voimavaroistaan. Mä olen aivan… kyse ei ole siitä, ettei itse ole tajunnut… mä olen kyllä siis jo aika aikaisin huomannut, että mä olen sellainen ihminen, että mä tarvitsen tämän, jotta mä pystyn tehdä tuon, mutta jos mä en saa sitä, mitä mä itse tarvitsisin, että mä jaksan, niin mä en pysty hoitamaan sitä muuta. Kyllä mä olen aina ymmärtänyt sen oman ajan ja oman hyvinvoinnin merkityksen. Mutta se mitä nämä… tai tuntuu, että nämä ihmiset, jotka koko ajan puhuu siitä, ei ymmärrä, että miten ristiriitaista se on. Kyllä mä sen tajuan ja kyllä mä sen ymmärrän, kyllä mä tajuun, että mun täytyisi nukkua. Mutta mä haluaisin, että me voitaisiin ihan perheenä elää ja tässä meidän ihanassa, pienessä kämpässä ja kaikki nukkuisi ja sit oltaisiin kaikki onnellisia. Onko tämä nyt niin vaikeata? Ja sitten ne ratkaisut on, että enemmän vaan Hilda jonnekin muualle hoitoon, että te saatte nukkua ja se on niin ristiriitaista, se että… 

Johannes Romppanen [25:57]: Niin, niin, kans jotenkin, että me ollaan perhe ja… 

Susanna Wahl [26:00]: Et: ”Enkö mä vaan voi hoitaa tätä perhettä?” ”Ei, kun hoida itseäsi” ”Ei, kun tätä perhettä nyt” ”Ei, kun itseäsi” ”Ei, kun”. Ja näin. Ja sitten kun se ei mene. Mutta se on vaikeata. Kyllä mulla meni varmaan puoli vuotta, ehkä jopa yli puoli vuotta, kun Hilda oli ollut siellä väliaikaishoidossa, niin ne viikonloput oli siis, siis, se on niin ristiriitaisia, kun sulla on sitä omaa aikaa ja sitä rauhaa, ja samaan aikaan on sulla on ihan hirveä tunne siitä, et hän on siellä. 

Johannes Romppanen [26:30]: Mulla meni ehkä puoli vuotta, että… 

Susanna Wahl [26:31]: Niin, jotenkin, mä aina itkin kaikki matkat takaisin, kun mä vein hänet ja sitten ajoin takaisin kotiin. Aina lähti hirveät, yleensä ne lähti avautumaan siellä jo, kun mä vein Hildan sinne. Sellaiseen pisteeseen asti, et mä sanoin miehelle, että: ”Nyt sä viet!”, koska hoitohenkilökuntakin, että: ”Taas tulee toi itkupilli sieltä, jättää lapsensa ja itkien lähtee sieltä pois”. Ja sitten Hildakin tottui siihen jo niin paljon, että hän oikein väänsi itsekin itkua, koska se kuului hänen mielestään asiaan, että me tullaan tänne ja äiti vie ja sitten ruvetaan itkee. Ja hän katsoi mua aina silleen, että: ”Itkettääkö äiti?”. Huomasi, että hänellä ei ollut mitään hätää, mutta hän niinkun sympatisoi tätä, että nyt toi äiti alkaa tuosta taas itkemään, niin aloitetaan nyt tämä show, hoidetaan pois alta. Siinä on tosi paljon ristiriitaa siitä, että lapsi on poissa ja sitten vielä nauttii siitä, että sun oma lapsi on poissa, niin hyi kauheata. 

Johannes Romppanen [27:43]: Nii sanos muuta. Tuli mieleen tuosta, että sitten, kun ollaan se kerran vuodessa Niinan kanssa, mennään vaikka hotelliyöksi pois, niin sitten pojat on, että: ”Miksi teidän tarvii mennä pois? Aina te ootte pois”. Ja sitten mä olen, että: ”Toi ei oo totta, toi ei oo totta” ”Miks me ei koskaan päästä hotelliyöks pois” ”No, aina ei pääse”.  

Susanna Wahl [28.14]: Niin. 

Johannes Romppanen [28:17]: Yksi semmoinen ehkä vähän sivujuonne, mutta mun mielestä olisi kiinnostava keskustella on se, kun teille valkeni, että kaikki ei olekaan normaalisti, mitä kaikkea siinä tapahtui ja mitä kaikkea sä muistat siitä ajasta? 

Susanna Wahl [28:37]: Aika vaikea kysymys. Koska siis, katsoo, jos mä edes muistan. Koska joskus tuntuu siltä, että koko se aika, ja sitten varsinkin se pahin unettomuusaika, niin niistä vaan muodostuu sellainen möykky, että et sä oikein muista vuosia ja, mitä sä niinkun ja… mitä silloin tapahtui. Mutta siis siitä, kun saatiin diagnoosi, kyllähän me oltiin tiedetty jo ehkä kaksi vuotta aikaisemmin, ettei kaikki ollut ihan… 

Johannes Romppanen [29:10]: Milloin se diagnoosi annettiin? 

Susanna Wahl [29:11]: No se annettiin kolmevuotiaana, ja me oltiin oltu jo siinä vaiheessa siis jo ehkä vähän yli vuosi kaikennäköisissä tutkimuksissa. Ensin annetaan sellainen aika hämärä diagnoosi kuten, mikä se oli, moni… laaja…laaja-alainen kehitys… 
Johannes Romppanen [29:35]: Viive? 
Susanna Wahl [29:36]: …viive, joku tällainen. Mä ajattelin, että tämähän on hyvä diagnoosi. Se nyt on vaan joku häiriö, kehityshäiriö, että se on vaan joku häiriö. Häiriöthän, se ei ole mikään sairaus, eli sehän varmaan menee pois ajan kanssa. Ja koska noin pienelle lapselle, kun kaikki kehittyy niin omaa tahtiin, niin ei voi antaa sellaista leimaa, että: ”sinä olet tämä”. Sillä elettiin sitten aika kauan, että kyllä tämä tästä vielä hyväksi muuttuu. Mutta sitten mä googlasin tämän diagnoosin, joka oli aika hämärä, ja kaikki, mitä mä sain siitä, niin tuli vaan sivuja ”autismi, autismi, autismi”. Tämä lääkäri ei puhunut mitään autismista, miten se voi antaa tällaisen diagnoosin ja kun mä googlasin sen niin sieltä tuli pelkästään sivustoja autismista. Ja sitten mä vähän itsekseni rupesin katsomaan, että mitä tämä autismi on. En mä tietenkään tiennyt mitään muuta, kun mitä oli nähnyt joistain elokuvista, eikä niistä jää mitenkään hyviä tuntemuksia niistä kuvauksista, ainakaan siinä vaiheessa. Niin sitten mä katsoin videon jostain tytöstä, että: ”Miten tunnistaa autismin”.  

Mä katsoin sen videon, ja se oli ehkä vaan minuutin, ja mulla alkoi sitten… nousi ihan paniikki, kun mä katsoin sitä, että tuo tyttö on Hilda. Se tekee ihan samoja asioita kuin Hilda. Se tekee ihan, siinä ei ole mitään, mitä Hilda ei tekisi. Sitten mä sanoin Peterille, että: ”Katso tätä videota, katso tätä”. Ja se oli silleen: ”En katso, ei sillä mitään autismia ole”. Siitä, kun mä näin sen videon, niin se oli niin selkeä tapaus.  
Ja kyllä mä siis sitä surutyötä… kun puhutaan, että surutyö muuttuu ja se ei koskaan mene pois, mutta kyllä siis siinä kesti niin kauan. Mä en jaksa sanoa mitään missään vuosissa, koska ei sitä pysty sanoa. Siihen pisteeseen, että mä olin niin lopen kyllästynyt siihen suruun, että mä ihan aktiivisesti en enää jaksanut, että mä vaan sitten… [naurua ] sairastuin masennukseen. Anteeks, mut mä en vaan sitten… Musta huumori on parasta tässä. Nyt kun katsoo taaksepäin niin, niin siinä kävi, koska mä vaan mietin itsekseni, että mä en jaksa enää surkutella tätä meidän tilannetta, mä en jaksa. Tässä elämä vaan menee eteenpäin, ja mä olen vaan ihan täysin murtunut tästä asiasta. Varsinkin, koska ei ole perheessä tai suvussa muutakaan… muutenkaan minkäänlaista tämän tyyppistä. Ei koskaan ajatellut, että osuisi omalle kohdalle, ei koskaan, jos niinkun edes ajatustakaan, että se tapahtuisi itselle. Niin se oli tosi vaikea pala. Mutta jotenkin pelkästään se ajatus, että hän on… totta kai asioihin vaan tottuu. Mutta kun ei ole mitään kosketuspintaa siihen, niin pelkästään se ajatus, että Hilda asuu jossain tuetussa asumisessa, se tuntuu kauhealta, siis aivan kauhealta. Ja sitten se menee ihan työstä, että ei mieti tulevaisuutta, koska se vaan vetää sut alas, koska se ei tee mitään hyötyä, ei mitään hyötyä et sä mietit edes pari vuotta eteenpäin. Vaan sä mietit vaan tätä vuotta tai jotain. Ja se menee ihan työstä, koska… 

Johannes Romppanen [33:20]: Ja se on jännä, kun ihmiset, jotka ei ole vastaavanlaisessa tilanteessa, ja sitten, kun ne kysyy, että: ”Mikäs on odotusarvo? Mites Liljan tulevaisuus?”. Ja mä sanon, että: ”Mä otan siihen kantaa, kun se on käsillä, että nyt mietitään tätä viikkoa, ja voidaan miettiä ensi viikkoa, se on ihan ok jo. Ja jos vähän tsempataan, niin voidaan katsoa ensi kuukautta, mutta ei katsota hirveästi sen pidemmälle”. Ja tuohon itsenäisyyteen, sitä on pohtinut, että jotenkin vanhemman tehtävä on auttaa lasta itsenäiseen elämään. Liljan kohdalla se tulee vaan tarkoittamaan hyvin erilaisia asioita kuin poikien kannalta. Mutta edelleen mä koen, että se on mun ehkä tärkein tehtävä vanhempana tukea Liljaa siihen, mitä se sitten tulee tarkoittamaan. 

Susanna Wahl [34:15]: Niin. 

Johannes Romppanen [34:16]: Koska niitä tarinoita on myös tosi paljon, missä vanhemmat on seitsemänkymppisiä ja lapsi on viisikymppinen, ja ne asuu kaikki saman katon alla, ja se ei ole kenenkään edun mukaista. Mutta että näitäkin. Tai sitten on kuullut hoitajilta… tai sitten yhdeltä tutulta kommunikaatiotulkilta, kun on sitten käynyt näillä kotitapaamisilla. Sitten on silleen, kun lapset vaikka ilmaisee jotain omia, miten ne haluisi asioita ja sitten vanhemmat on, että: ”Tälleen on tehty viimeiset neljäkymmentä vuotta, että kylllä hän niinku haluaa näin”. Sitten on, että: ”Ei, kun tässä nyt kyllä Bertta sanoi, että haluaisi sitä ja tätä”. Että yrittää jotenkin olla tietoinen vaan siitä, että vaikka ei aina olisi… Se, kun on täysin avustettava, niin sitä lähtee helposti ohjaamaan sitä toisen tekemistä. Jos on normaalisti puhuvat lapset, jotka ottaa kans jalat alleen, jos on eri mieltä, niin ne on aika paljon selkeämmät ne reaktiot. Että jotenkin pitää muistaa tukea lasta kans niissä ja hyväksyä se, että saa olla eri mieltä ja saa olla, jotenkin… että antaa niille tilaa. Ei tule olemaan helppoa, mutta yrittää kuitenkin olla itse tietoinen siitä. 

Susanna Wahl [35:51]: Se mitä vielä palatakseni vielä siihen tulevaisuuden, että kun murehtii tulevaisuutta ja mitä tulee tapahtumaan… niin tämä meidän uusin asia, mitä me Peterin kanssa, jos me oikein halutaan surkutella jotain asiaa on se… ja tämä on, sä ymmärrät, hirveätä ja hauskaa samaan aikaan. Mutta se, että oletettavasti me kuollaan ennen Hildaa. Mites Hilda ajattelee sitten, kun me ei tulla enää tapaamaan Hildaa, kun hän ei ehkä tule ymmärtämään sitä konseptia, että me kuollaan. Hänet on hylätty. Tätä me mietitään perjantai-iltasin. Siis mieti, että tätä täytyy miettiä tuollaista. Eikä siinä ole mitään järkeä. Ja sitten se paine siitä, että Elsan täytyy olla Hildan tukena koko elämän ja siitä tulee paineita Elsalle. Mutta ei näitä niinkun… Ei näitä vielä. 

Johannes Romppanen [36:50]: Mutta sitä se vanhemmuus on, järjettömiä ajatuksia. Että kyllä se todella… en tiedä, miten te olette sen kokenut, mutta meillä on se, että… no me saatiin terveet lapset ensin, että on saatu ikään kuin kasvaa vanhemmiksi ensin. Jotenkin sillä pohjalla oli turvallisempaa erityisvanhemmuuteen ja selkeästi se, että siellä on ne muut lapset niin se tasapainottaa sitä arkea. Että kaikki ei vaan pyöri sen yhden erityisen ympärillä, ja se tuo perspektiiviä ja ne tavislapset maadoittaa siihen arkeen. Miten te koette sen, että siinä jaloissa pyörii sitten se niinku…? 

Susanna Wahl [37:45]: No sehän on semmoista tasapainottelua ihan koko ajan, mutta kyllähän me… jotenkin me Elsan kanssa… Taas tuntuu, että aina täytyy pyytää anteeksi mitä sanoo, mutta mä yritän, että mä en pyytäis koko ajan anteeksi sitä, mitä sanon. Mutta Elsan kanssa me ollaan koettu sellainen ns. normaalivanhemmuus, mistä me ollaan aivan siis totaalisen onnellisia, että me ollaan saatu kokea se. Ja se, että mä Elsan kautta pystyn… se suhde on niin erilainen, se on niin erilainen. Se ei ole parempi… 
Johannes Romppanen [38:25]: Ei, ei, se on vaan erilainen. 
Susanna Wahl [38:26]: …eikä huonompi, se on vaan erilainen. Mä olen onnellinen siitä, että meille tuli Elsa Hildan jälkeen. Mehän ei tiedetty Hildasta hänen lopullista diagnoosia ennen kuin mä olin jo raskaana. Mä en tiedä, olisiko vaikuttanut siihen, että olisiko uskallettu hankkia toista lasta. Mutta näin jälkikäteen, niin Elsa kyllä tasapainottaa tosi paljon ja todella hyvällä tavalla, koska hän tuo sitä ihan ns. normaalia arkea meidän hulluun arkeen jotenkin, ettei se sitten vaan pyöri Hildan ympärillä. Myöskin tämä työnteko on sellainen, että mä varmaan tulisin hulluksi… no en mä nyt tulisi hulluksi… no kyllä mä varmaan tulisin hulluksi, jos mulla ei olisi sitä tasapainottavaa, että kaikki asiat pyörii Hildan ympärillä. Joskus mulla tulee sellainen hirveen alkukantainen reaktio siihen, että: ”Minä en ole pelkästään omaishoitaja, helvetti”. Mä en halua pelkästään, mä tiedän, että mä olen, tai nyt Peter on, mutta se ei riitä. Se on niin, se ei riitä vaan. On mulla, minulla, mä ymmärrän, että muilla on ehkä eri tavalla, mutta mulla, mä voin paremmin, kun mulla on se tasapainottava työ. Että se on vaan mulla niin ja se on se, joka auttaa, et jaksaa taas sitten. 

Johannes Romppanen [39:59]: Ja kyllä se oli mullekin. Mä muistan sen kun… no lähinnä, kun pyörittiin paljon sairaalassa ja oli sellainen fiilis, että en mä voi. Mä toimin valokuvaajana ja vapaana taiteilijana ja oli sellainen, että en mä pysty tehdä tätä duunia, että ihan turha edes yrittää. Koska aina sitten, kun oli joku projekti, niin piti vaan ilmoittaa, että: ”Hei en mä nyt pysty, katellaan sitten kun Lilja on taas terve”. Tuntui, että se oli vaan tosi vaikeata.  
Ja sitten jossain vaiheessa mä mietin, että ei tästä mun ammatista ole mitään hyötyä Liljalle, että olisi edes joku terapeutti, että voisi jotenkin edes auttaa Liljaa. Kyllä mä sitä puolitosissani pyöritin. Mutta kyllä mä sitten päädyin kuitenkin siihen, että en mä sitä kuitenkaan halua.  
Itseni kannalta ja lasten kannalta parempaa, että mä teen jotain, mistä mä nautin ja mikä on mulle mielekästä. Mutta tuo työn ja lapsiperheen arjen yhteensovittaminen on ollut iso haaste ja siis tuntuu, että nyt tuntuu, että se on ensimmäistä kertaa mahdollista. Mä teen 60-80% vähän riippuen, miten laskee. Yrittäjänä se on vähän joustavaa toi tekeminen, mutta ns. vähemmän. Mutta tuntuu, etten mä enempääkään jaksaisi tehdä. Tuntuu hyvältä kombolta, että on aikaa lapsille kans ja pysyy jokseenkin järjissään. Ja tosi kiitollinen kans siihen, että pystyy tekemään tuollaisia valintoja. Että ollaan sellaisessa elämäntilanteessa molemmat Ninan kanssa, että pystyy tehdä osa-aikaista ja se on taloudellisesti myös toimivaa. Nyt mä katon tässä kelloa… aika tovi ollaan juteltu. Mun mielestä tämä on aika hyvä kohta lopettaa, jos sulle ei tule mieleen jotain tiettyä mistä haluaisit tai jäänyt hampaankoloon jotain tai onko sulla jotain kysymyksiä mulle tai jotain. 

Susanna Wahl [42:21]: No näistä asioista voisi puhua vaikka kuinka paljon tietenkin, mutta se on kiva puhuu sellaiselle, joka tajuaa mistä sä puhut, ettei tarvitse selittää auki. Ja se, mistä ollaan kans puhuttu tässä näin, joskus tulee sellainen tunne, että olisiko mun pitänyt selittää toi asia auki sellaiselle, joka ei elä sitä, mutta en mä nyt jaksanut.  

Johannes Romppanen [42:47]: Ei, nii, se on totta. 

Susanna Wahl [42:49]: Tai miksi mä ajattelen näin, koska ei sitä toiselle, jolla on erityislapsi tarvitse selittää, miksi ihminen ajattelee näin. Mutta toiselle täytyy selittää se koska, miten sä voit ajatella noin tai miten sä mietit tuon tuolla tavalla. 

Johannes Romppanen [43:03]: Ehkä se ei ole just nyt meidän tehtävä miettii sitä asiaa. 

Susanna Wahl [43:07]: Ei todellakaan. En mä jaksa. 
Johannes Romppanen [43:12]: Hyvä, kiitos. 
Susanna Wahl [43:13]: Kiitos! 

Johannes Romppanen [43:17]: Kiitos, että olette olleet kuuntelemassa. Otan ilomielin vastaan palautetta. Sitä voi laittaa joko suoraan minulle sähköpostiin johannes.romppanen@gmail.com tai Minua kuullaan -hankkeen kautta, netissä minuakuullaan.fi. Podcast on tuotettu Veikkauksen tuotoilla. Podcastit ovat kuunneltavissa Soundcloudin kautta ja löytyvät myös Apple Musicista, Spotifysta ja Googlen podcast-palvelusta sekä Minua kuullaan hankkeen verkkosivuilta, minuakuullaan.fi. Kiitos vielä. Kaikkea hyvää, kuullaan taas!